PDD NOS

PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Vertaald spreken we over een pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven (POS-NAO).

PDD-NOS behoord tot een van de vijf hoofdgroepen van het autisme spectrum en is opgenomen in de DSM IV. En toch wordt daar door de medici en psychiaters nog wel eens anders naar gekeken. Een deel van hen ziet PDD-NOS als een restgroep of durft uitspraken te doen dat PDD-NOS eigenlijk helemaal geen vorm van autisme is. Die reacties maakt het voor mensen met PDD-NOS en hun vertegenwoordigers erg moeilijk om de herkenning en voornamelijk ook de erkenning van hun stoornis te krijgen.

Als men gaat kijken wat PDD-NOS inhoudt, kan men niet anders concluderen dan dat deze stoornis wel degelijk een stoornis binnen het autisme spectrum is. De kenmerken die toegeschreven zijn aan autisme, zijn erg uitgebreid en divers. De criteria van de DSM IV zijn hierbij een uitstekend meetinstrument om vast te stellen in welke mate en in welke vorm het autisme aanwezig is bij desbetreffend persoon. Bij PDD-NOS zijn er voldoende kenmerken aanwezig om te spreken van een autisme spectrum stoornis, maar te weinig kenmerken om te spreken van klassiek autisme of bijvoorbeeld syndroom van Asperger.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

PDD-NOS wordt in de volksmond ook nog wel eens de verzamelbak genoemd van het autisme. Omdat er helaas nog steeds veel verschil zit tussen de psychiaters en specialisten die een diagnose mogen stellen. Als het niet geheel duidelijk is, maar er zijn wel degelijk tekenen van autisme, kreeg je de diagnose PDD-NOS. Vaak ook op aandringen van de ouders omdat ze een diagnose nodig hebben om bijvoorbeeld extra kinderbijslag of toeslagen te ontvangen. Om zorg aan te kunnen vragen en bijvoorbeeld een PGB aan te vragen. Dit misbruik, van helaas een iets te grote groep mensen, heeft zeker niet bijgedragen aan de erkenning en zorg die wel hard nodig zijn voor die andere groep mensen. De mensen die echt belemmerd worden door hun PDD-NOS. De mensen die dagelijks de strijd met zichzelf aan moeten gaan om de dag door te komen. Om alles overzichtelijk te houden en hun stressniveau proberen onder controle te houden. Die mensen die tussen al die chaos in hun hoofd nog proberen te functioneren in de huidige harde maatschappij.

Deze groep mensen met PDD-NOS pikken wel emoties op maar weten die vervolgens niet of nauwelijks om te zetten naar acties. Die moeite hebben om zich verbaal duidelijk en concreet uit te drukken, zonder al te veel details. En de onzekerheid en vertekend zelfbeeld die ze dagelijks in hun rugzakje hebben zitten. Met dat rugzakje moeten ze zich dan ook nog eens gaan verdedigen tegenover de buitenwereld. Hen duidelijk maken dat je wel degelijk PDD-NOS hebt. Dit proces vraagt enorm veel van de persoon met PDD-NOS en zou iedereen bespaard moeten blijven. Maar wie weet wat de toekomst brengt en het mogelijk makkelijker gaat worden voor deze groep PDD-Nossers!

Diagnose stelling

Bij een sterk vermoeden door ouders, verzorgers, leerkrachten of de persoon zelf, kan men de persoon laten testen op bijvoorbeeld een autisme spectrum stoornis. Meestal bestaan die testen of onderzoeken uit verschillende vragenlijsten en gedragslijsten. Deze dienen door meerdere betrokken partijen ingevuld te worden. Daardoor kan men ook achterhalen of het kind zich anders gedraagt op verschillende plaatsen en in verschillende omgevingen. Deze vragenlijsten worden geanalyseerd na een uitvoerig gesprek met de ouders en een observatie van het kind.

De diagnose PDD-NOS kan door de jaren nog wijzigen. Met name als het kind op jonge leeftijd is getest, kan bijvoorbeeld een twee of drietal jaar later blijken dat het kind opnieuw getest dient te worden. Dit omdat er vragen onbeantwoord blijven of omdat de ontwikkeling van het kind sterk gewijzigd is. Dat kan zowel in vooruitgang zijn als helaas ook bij een stagnerende ontwikkeling of achteruitgang. Dat betekent niet dat het kind in eerste instantie een verkeerde diagnose heeft gekregen. Maar dat betekent wel dat de ontwikkelingsstoornis zich met de jaren anders kan openbaren.

PDD-NOS, ADD, persoonlijkheidsstoornissen en schizofrenie liggen erg dicht bij elkaar en hebben vele raakvlakken met elkaar. Daardoor komt het helaas wel voor dat mensen in eerste instantie een verkeerde diagnose krijgen. Met name bij volwassen vrouwen met autisme die op het moment van diagnosestelling in bijvoorbeeld een depressie verkeren, wordt nog al eens een verkeerde diagnose gesteld. Dat kan erg vervelend zijn omdat men dan niet direct de juiste begeleiding of behandeling krijgt die men wel nodig heeft. Hoe vervelend dit ook is, toch is het wel te begrijpen. Dat komt omdat de symptomen bij bovenstaande stoornissen erg veel op elkaar lijken. Door een depressie wordt de klachtbeleving versterkt en kan het echte probleem wat aan de grondslag ligt, (nog) niet zichtbaar zijn. Een logische reactie zou zijn dat je dan eerst de depressie behandelt en dan vanzelf uitkomt bij de onderliggende oorzaak. Helaas werkt dat niet altijd zo. Omdat PDD-NOS een pervasieve ontwikkelingsstoornis is, kan dit doorwerken op alle gebieden. Dat iemand begrijpt wat de psycholoog verteld en van hen verwacht, betekent nog niet dat men dat ook daadwerkelijk in de praktijk kan brengen.

Praktijkvoorbeeld

Ik kon starten met een multidisciplinair traject waarbij zowel fysiek als mentaal aan bod zou komen. Ook trainingen in coping en pijnmanagement stonden op het programma afgewisseld met fysiofitness onder strikte begeleiding. Een ideaal programma waarbij ik niet in de standaard opstelling tegenover een psycholoog aan tafel moest gaan zitten. Ik heb daar enorm veel geleerd en zou met een dikke tien geslaagd zijn als er een examen aan vast hing. Echter was dat de theorie. In de praktijk kreeg ik het niet voor elkaar. Ik wist wat ik moest doen en hoe ik dat kon doen, maar toch lukte het niet. Ik heb mezelf daar zeker leren kennen. En dan met name de dingen die ik moeilijk vind of waar ik echt niets mee kan. Na dit traject kreeg ik een vervolgtraject in de standaard kantooropstelling. Dat liep helemaal spaak omdat ze alleen maar uit gingen van een depressie en ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Toen na 40 sessies duidelijk werd dat er bijna niets was veranderd, hebben ze me, op mijn aandringen, getest op het syndroom van Asperger. Uiteindelijk is het de diagnose PDD-NOS geworden omdat ik in tegenstelling tot Asperger geen specifieke interesses heb waarin ik me wel eens zou kunnen verliezen. Daarna ben ik op de wachtlijst geplaatst voor begeleiding vanuit het Autisme Centrum. Deze weg heeft me al wel veel energie gekost, maar ondanks dat ook veel opgeleverd. Ik heb inzichten verworven in hoe ik functioneer en hoe ik denk en handel. Uiteindelijk ben ik er dus gelukkig door geworden ook al weet ik dat ik nog niet klaar ben en veel kans mijn leven lang wel een vorm van begeleiding nodig ga hebben.