Autisme en werk, tips voor de werkgever

Autisme en werk, tips voor de werkgever

Voor mensen met autisme is het een stuk moeilijker om een baan te vinden. Veel werknemers nemen niet graag iemand aan met autisme, vaak komt dit voort uit onwetendheid. Werkgevers weten over het algemeen niet veel over autisme, laat staan dat ze weten hoe er mee om te gaan. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat slechts 29% van de mensen met autisme een reguliere baan heeft. Hoog tijd dus om te laten zien dat dit wel degelijk anders kan.

Een handicap wordt een kwaliteit

De gedragskenmerken van mensen met autisme worden vaak gezien als een handicap, maar wat als die gedragskenmerken op de juiste manier worden ingezet? Dan is het ineens geen handicap meer maar wordt het een kwaliteit die heel goed inzetbaar zijn op de arbeidsmarkt. Oog voor detail, zeer goede concentratie en stiptheid zijn misschien wel de bekendste van deze kwaliteiten, maar de lijst is nog veel langer. Veel mensen met autisme hebben een zeer goede concentratie en kunnen uitstekend rekenen, anderen zijn misschien heel erg handig met een computer of kunnen goed schrijven. Het zou zonde zijn als deze talenten niet optimaal benut zouden worden op de arbeidsmarkt en toch gebeurd dit niet vaak genoeg. Er komen steeds meer projecten die het mogelijk maken om mensen met autisme aan een goede reguliere baan te helpen. Door middel van begeleiding door een jobcoach, van zowel de werknemer als de werkgever komen de twee nader tot elkaar en ontstaat er meer begrip en uiteindelijk resulteert dat in heel veel waardering voor de werknemer. Er is namelijk bijna geen loyalere werknemer dan iemand met autisme. Dit komt door nog zo’n gedragskenmerk die vaak als een handicap wordt gezien, namelijk dat zij niet van verandering houden. Iemand met autisme zal daardoor minder snel van baan verwisselen en daarmee is al de energie die een werkgever in zijn werknemer stopt het zeker waard.

Voor elke kwaliteit is er een baan

Welke baan precies bij iemand met autisme past is natuurlijk afhankelijk van zijn of haar kwaliteiten en het karakter. Deze regel is niet anders dan bij mensen zonder autisme alleen zijn de kwaliteiten die mensen met autisme hebben veel beter ontwikkeld. Oog voor detail is een goed voorbeeld van een kwaliteit die eigenlijk bij alle mensen met autisme aanwezig is. Daar zijn genoeg banen bij te vinden zoals werken bij een cameratoezichtcentrale, maar ook controlerend werk als het controleren van jaarcijfers. De mensen die goed in rekenen zijn zouden perfect passen in de financiële sector. Wanneer je bijvoorbeeld als boekhouder werkt is dit toch een kwaliteit die heel erg belangrijk is. Iemand met autisme die heel erg handig met de computer is, kan een leuke baan zoeken in de IT-branche, als systeembeheerder of misschien als ontwikkelaar van computersoftware. Over het algemeen kiezen de meeste mensen met autisme voor een computer gerelateerde baan maar ook alle wetenschappelijke beroepen als bijvoorbeeld onderzoeker en banen als schrijver, technisch tekenaar of werken in een archief kunnen bij iemand met autisme passen. Voor de meeste autisten geldt dat zij liever niet in groepsverband werken maar ook dan is er in de voorgenoemde beroepen een goede en vooral leuke baan te vinden.

Werkgevers die gebruik maken van mensen met autisme

Gelukkig zijn er verschillende ondernemers die al wel ingezien hebben dat mensen met autisme perfecte werknemers kunnen zijn. Passwerk (Antwerpen) is hier een mooi voorbeeld van. Dit software bedrijf heeft namelijk uitsluitend test engineers met autisme in huis. Ook in Nederland zijn er verschillende ondernemers die met mensen werken die een vorm van autisme hebben. Autitalent is bijvoorbeeld een ondernemer die mensen met autisme inzet voor het digitaliseren van archieven zoals die van een gemeente. Dit blijkt een succes te zijn en nu wil Autitalent ook gaan proberen om mensen met Autisme in te gaan zetten in de financiële sector. Het gaat daarbij vooral om de routine klussen zoals het scannen, inboeken en controleren van facturen en het verwerken en controleren van financiële gegevens. Ook Specialisterren, NoXqs en A-factory werken met mensen die autisme hebben. Deze ondernemers richten zich op het testen en ontwikkelen van software en applicaties. Omdat mensen met autisme visueel heel sterk zijn, heel geconcentreerd kunnen werken en op details zijn gefocust zijn zij uitermate geschikt om als software testers aan de slag te gaan. ATC4ITC gaat zelfs nog een stapje verder mee, dit is namelijk een trainingscentrum en zij bieden de mensen met autisme een opleiding. Tijdens deze opleiding kan men opgeleid worden tot test engineer. Als de opleiding van ongeveer 6 maanden en een praktijkstage van 3 maanden zijn afgerond krijgt de kandidaat de mogelijkheid om bij het bedrijf als software tester aan de slag te gaan. Zij krijgen dan een jaarcontract waarbij er met de uren rekening wordt gehouden met de productiviteit van de werknemer en wat hij of zij qua hoeveelheid werk aankan. Naast deze ondernemers zijn er verschillende projecten die het mogelijk maken dat mensen met autisme een goede baan vinden en die ook kunnen behouden door voor goede begeleiding te zorgen.

Tips voor de werkgever

Wanneer mensen met autisme een baan hebben gevonden moeten zij beslissen om te vertellen dat zij autisme hebben. Vaak durven zij dit niet omdat men bang is om anders behandeld te worden of dat bepaalde taken of opdrachten niet meer gegeven worden. Toch is het goed om het juist wel te vertellen. Het kan voor iemand met autisme een opluchting zijn om het te vertellen en tevens kan de werkgever hier rekening mee houden. Veel werknemers zijn bereid om voor aanpassingen te zorgen, zodat iemand met autisme zijn werk goed kan doen. De aanpassingen die de werkgever zou kunnen doen zijn per persoon verschillend. Alle mensen, dus ook mensen met autisme hebben een ander karakter en verschillende eigenschappen, maar het zijn meestal kleine aanpassingen die gemakkelijk te realiseren zijn. Veel mensen met autisme hebben snel last van prikkels en hebben er daarom baat bij wanneer er een rustige werkplek gecreëerd wordt. Wel moet er op gelet worden dat dit niet overdreven wordt en dat de werknemer zich buitengesloten gaat voelen. Ook is het erg belangrijk dat er een vast aanspreekpunt is zodat het duidelijk is bij wie hij of zij moet zijn wanneer er een probleem of een vraag is. Duidelijke afspraken, een vaste dagindeling is een punt wat zeker niet vergeten mag worden. Mensen met autisme houden niet van klusjes tussendoor of een aantal taken krijgen met de mededeling: “kijk maar wanneer je wat doet.” Iemand met autisme wil graag weten wat er gaat gebeuren, met wie dat moet gebeuren, wanneer, waar en wat er daarna gaat gebeuren. Duidelijkheid en structuur. Wanneer deze aanpassingen goed en consequent worden toegepast zal de werkgever zien dat een werknemer met autisme altijd werk van zeer hoge kwaliteit aflevert en waarschijnlijk vele malen sneller dan een werknemer zonder autisme.

Syndroom van Asperger

Syndroom van Asperger

Het syndroom van Asperger kent pas sinds 1994 toekenning in de DSM classificatie. Tot die tijd was er minder over bekend, hoewel de psychiater en kinderarts Hans Asperger in 1944 al een proefschrift schreef over deze ‘kleine professors’. Dat proefschrift werd in 1981 eigenlijk pas echt bekend doordat het door de Engelse Lorna Wing meer onder de aandacht werd gebracht. In 1991 werd zijn proefschrift vertaald in een boek ‘Autism and Asperger Syndrome’.
Een stukje geschiedenis is in deze belangrijk om zo tot inzicht te komen dat er vele mensen zijn die het Syndroom van Asperger hebben, maar hier op jonge leeftijd niet de juiste diagnose voor kregen. Gewoonweg omdat er niet voldoende over bekend was.
Bij deze groep mensen zie je meer en meer dat zij op volwassen leeftijd alsnog de diagnose krijgen. Het zijn vooral mensen die weten dat ze anders denken, die er alles aan doen om dit niet op te laten vallen, maar die ondertussen het internet afstruinen naar extra informatie. Eigenlijk hebben ze hun eigen diagnose al gesteld.
Mensen met het syndroom van Asperger hebben een normaal of hoger IQ. Het neurologisch profiel van iemand met Asperger zou niet veel verschillen met dat van iemand met de diagnose HFA ( Hoog Functionerend Autisme). Ook NLD (Non-verbal Learning Disabilities) zou dezelfde neurologische kenmerken bevatten, waardoor deze drie stoornissen niet veel van elkaar verschillen.
Het is daarom mogelijk dat het syndroom van Asperger in de nieuwe DSM-V niet meer als afzonderlijke stoornis wordt besproken, maar op wordt genomen onder de noemer autismespectrum.

 

Taalontwikkeling

Bij het syndroom van Asperger is er geen sprake van vertraging in de ontwikkeling van taalvaardigheid op jonge leeftijd. In de kinderleeftijd zie je vaak dat deze kinderen een ruime woordenschat hebben en makkelijk praten over bepaalde onderwerpen waar zij veel van af weten. Ze hebben een specifieke manier om de dingen uit te leggen of te beredeneren. In hun ogen doen ze dit perfect, maar voor een ander kan dit soms wat vreemd overkomen.
Dat komt omdat het kind woorden kan gebruiken die eigenlijk nog niet bij die leeftijd passen. En deze kinderen hebben moeite om hoofd- en bijzaak van elkaar te onderscheiden, waardoor hun verhaal zijsporen kan krijgen die voor een ander niet van toepassing zijn.

 

Sociaal contact

De persoon met Asperger heeft zeker de behoefte tot het maken van sociaal contact, maar heeft daar grote moeite mee. Deze moeite wordt doorgaans door de vrouwen makkelijker gecompenseerd door imitatie gedrag. Echter vraagt dit enorm veel inspanning en observaties waardoor deze vrouwen sneller last kunnen ondervinden van overprikkeling.
Mannen met het syndroom van Asperger lijken zich hier iets minder mee bezig te houden. Bij hen zie je vaak de uitgesproken interesse voor een bepaald onderwerp of activiteit sterker naar boven komen.
Deze uitgesproken interesse wordt pas beschouwd als een probleem als dit ook daadwerkelijk het dagelijks leven en functioneren van deze persoon belemmerd. Daarbij kun je denken aan verwaarlozing van persoonlijke verzorging, huishouden en bijvoorbeeld administratieve zaken. Men spreekt pas over verwaarlozing als dit structureel voor een langere periode voorkomt. Deze interesses kunnen ook veranderen of elkaar afwisselen in bepaalde periodes.
Men moet deze interesses niet vergelijken met de moeite die veel mensen met het syndroom van Asperger hebben om halverwege een taak te stoppen. Het niet af kunnen sluiten van een taak als deze niet voltooid is, heeft een andere grondslag.
Echter kunnen beide wel met elkaar te maken hebben. Daarvoor dient men te weten of de taak in verband staat met de huidige preoccupaties.

Face to face contacten worden vaak als moeilijk ervaren door deze groep mensen. Dat komt doordat er sprake is van oogcontact. De spelregels rondom het maken van oogcontact zijn onduidelijk en wisselen per situatie en gespreksonderwerp. Dat maakt het onmogelijk om daar een vaste regel toe te passen.

Het zelfbeeld van de persoon met het syndroom van Asperger kan hier ook nog een rol inspelen. Doordat deze groep mensen zich bewust is van de situaties waarin ze het moeilijk hebben, kunnen ze nog onzekerder worden. Ze willen niet dat een ander in de gaten heeft waar ze mee worstelen. Ze willen als volwaardig worden gezien en behandeld. Maar ondertussen gebeurt er enorm veel in de hersenen en beleving van deze personen. Die activiteiten brengen chaos met zich mee en vervolgens kan men daardoor het overzicht kwijtraken. Als je de situatie niet meer in de hand hebt, wordt je onzeker. Deze onzekerheid en chaos maken dat de persoon gaat piekeren en daarbij kan gaan twijfelen aan zichzelf. De beperking in sociale interacties en in het benoemen van gevoelens en emoties, beperkt deze persoon in het oplossen van die ongemakkelijke situatie. Specifieke trainingen in sociale redzaamheid en assertiviteit ( opkomen voor jezelf), kunnen hierin een ondersteuning bieden.

 

Letterlijk denken

Het letterlijk denken en interpreteren van opdrachten komt op alle leeftijden en bij beide geslachten voor bij het syndroom van Asperger. Maar door het niveau van deze mensen is het bijvoorbeeld wel mogelijk om hen het onderscheid tussen realiteit en fantasie aan te leren. Zo geldt dat ook voor het aanleren en gebruiken van spreekwoorden en gezegden. De mensen die op de lagere school de oude spelling hebben aangeleerd gekregen, kunnen wel moeilijkheden ondervinden met de nieuwe spelling. Maar ook hier geldt dat ieder persoon met Asperger anders is.

 

Voorbeeld:

Tijdens een werkoverleg worden er taken verdeeld. Enkele taken blijven openstaan omdat niemand die eigenlijk leuk vindt. De persoon met Asperger voelt zich verantwoordelijk omdat toch alle taken gedaan moeten worden. Als niemand anders het doet, doet die persoon het dan maar. Met het mogelijke gevolg van overbelasting of toenemende werkdruk.
Een ander persoon met Asperger kan zich niet rechtstreeks aangesproken voelen en niet in de gaten hebben dat hij of zij nog geen enkele taak op zich heeft genomen. De leidinggevende heeft immers gevraagd of iemand die taak wilde vervullen en de persoon met Asperger wil dat niet. Daarmee houdt het voor hem of haar op. Hij of zij ziet niet in dat de taken niet gelijkwaardig zijn verdeeld onder alle teamleden.

 

Helaas komt het nog regelmatig voor dat een dergelijke situatie als onwil of opschepperig wordt beschouwd door teamleden. Terwijl dat zeker niet het geval hoeft te zijn. Als de persoon met Asperger wat langer meedraait in een team, leert hij de regels en gang van zaken kennen. De persoon met Asperger kan leren uit ervaringen, maar zal steeds alert zijn in nieuwe situaties.


Sterke kwaliteiten van mensen met autisme

Autisme heeft net als alles ook een keerzijde. Een mooie en sterke kant die vele ontwikkelings mogelijkheden kent. Een liefdevolle en humoristische kant en zeker ook een kwalitatieve kant die succesvol benut kan worden.

Sterke kwaliteiten zijn bijvoorbeeld:
• Stiptheid
• Perfectionisme
• Oog voor detail
• Doorzetters
• Harde werkers
• Goed geheugen
• Rekenwonders
• Goede schrijvers
• Uitstekende computervaardigheden
• Hoog verantwoordelijkheidsgevoel
• Goed in feiten en regels
• Uitstekende tekenaars of kunstenaars
• Muzikale wondertjes
• Logisch denken
• Goede puzzelaars
• Lange concentratie
• Hoge spierspanning

Ieder persoon is verschillend en heeft andere talenten. Zo geldt dat ook voor iemand met autisme. Niet alle sterke kanten zijn aanwezig en de sterke kant kan direct ook een grote valkuil zijn als daarin geen duidelijke begrenzing is aangegeven. Bij autisme is het namelijk zo dat er vele factoren een rol kunnen spelen. De randvoorwaarden zijn belangrijk om een bepaalde activiteit succesvol uit te kunnen voeren. In het artikelwerk en autisme gaan we hier verder op in.Onder deze randvoorwaarden verstaan we bijvoorbeeld de werkruimte, de omgevingsgeluiden, de tijdsdruk, algemene psychische en fysieke gemoedstoestand van de persoon met autisme, weersomstandigheden, de mate waarin bepaalde taken zijn afgebakend en beschikbaarheid van alle benodigde materialen.

Het is dan ook onmogelijk om uitspraken te doen over wat de persoon met autisme wel of niet zou kunnen doen. Het sociale aspect speelt uiteraard wel een rol. De persoon moet zijn talenten wel durven laten zien of horen en daar ook de ruimte voor krijgen. Deze sterke kanten zijn ook goed in te zetten bij het aanleren van nieuwe vaardigheden. Op school kan een sterke kant ingezet worden als beloning voor een activiteit of opdracht die wat moeilijker is voor het kind.

Enkele praktijkvoorbeelden waarin deze sterke kanten tot uiting komen:

• De jongen van acht jaar kan door zijn hoge spierspanning uitstekend balanceren.
Hij stapt op elke fiets, skateboard, turntoestel, touwbrug zonder problemen en
heeft er direct alle controle over.
• De tiener van 13 jaar is meermaals kampioen geworden in het oplossen van
puzzels en kubussen door zijn oog voor detail en logisch denken.
• De jonge vrouw is een topadvocaat doordat ze de wetten en regels heel concreet
weet toe te passen. Door haar uitstekende geheugen is ze ook altijd op de
hoogte en erg zelfzeker. Een eigenschap die een advocaat zeker ten goede komt.
• Iedereen kent wel de verhalen van de erg jonge kinderen die moeilijke
muziekstukken direct naspeelt. Dat kan zowel door het lezen van de muzieknoten
als ook door het gewoon naspelen als men het muziekstuk een keer heeft gehoord.
• Rekenwondertjes besteden na school niet veel tijd meer aan hun huiswerk en
toetsen. Het kan maar op een manier uitgerekend worden. Het logisch denken komt
hier sterk van pas.
• Spelling en grammatica hebben ook vaste regels waardoor de persoon met autisme
makkelijk foutloze teksten kan schrijven.

Dit zijn allen wat extremere voorbeelden. Naar het dagelijks leven toe zijn er ook vele voorbeelden die de sterke kanten van het autisme tot zijn recht laten komen.

• De kamer van de tiener is altijd netjes opgeruimd doordat alles een vaste
plaats heeft.
• Altijd op tijd verschijnen op een afspraak omdat dat nu eenmaal zo is
afgesproken.
• Computerspelletjes blijven leuk en voorspelbaar.
• Het jonge kind wat weer niet kan slapen is dolblij met een aflevering van de
Teletubbies die ze al ontelbaar veel keren heeft gezien.
• Een draad die in de knoop zit, is zo hersteld
• Prijswinnaars van moeilijke puzzels.
• Je weet waar je je kind kan gaan zoeken, omdat hij altijd dezelfde route naar
huis neemt.
• De radiozender staat altijd op dezelfde frequentie.

Waar het vooral omgaat, is dat men kijkt naar de mogelijkheden die er zijn. Je kunt blijven stilstaan bij de beperkingen en die je leven laten beheersen. Maar echt slim is dat niet. Draai het om. Kijk naar het positieve en haal eruit wat erin zit. Zelf doe je ook die dingen die je leuk vindt. Die dingen waar je goed in bent en waar je waardering voor krijgt.

Het krijgen van waardering is enorm belangrijk voor iedereen, maar zeker voor de persoon met autisme. Door die waardering uit te spreken geef je een bevestiging. Deze bevestiging heeft de persoon met autisme nodig om verder te kunnen met het volgende.


PDD NOS kenmerken en meer

Kenmerken PDD-NOS

Autisme is een complexe ontwikkelingsstoornis die vele kenmerken bevat. De verschillende vormen van autisme kennen hierin specifieke kenmerken die met name meer voorkomen bij die ene vorm van autisme. Ieder mens is anders, niemand is identiek. Dat geldt uiteraard ook voor mensen met een vorm van autisme. Het autisme komt bij ieder individu op een andere manier tot uiting.

De kenmerken zijn ook geen op zich alleenstaande kenmerken, maar hangen met elkaar samen. Dat verklaart ook waarom mensen met autisme of hun vertegenwoordigers het gevoel hebben zich steeds te moeten verdedigen tegenover de ander. Het gevoel dat ze de diagnose autisme moeten rechtvaardigen aan de hand van de kenmerken. Een bekend verschijnsel is dat buitenstaanders vragen gaan stellen en ieder kenmerk dat wordt genoemd gaan bagatelliseren. Aan ieder kenmerk kan ook een andere uitleg worden gegeven waardoor het geen autisme lijkt. Een kenmerk op zich hoeft inderdaad ook niet te betekenen dat er sprake is van autisme, maar andersom kan ook ieder kenmerk als autisme worden beschouwd.

Het is daarom erg belangrijk dat het geheel wordt bekeken. Het totaalplaatje en samenhang van de verschillende kenmerken moeten in kaart worden gebracht om een diagnose te kunnen stellen. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van de DSM IV. Ieder mens heeft wel bepaalde kenmerken van autisme in zich, maar dat betekent zeker niet dat we allemaal autistisch zijn.

PDD-NOS kent enkele specifieke kenmerken die je ook wel bij andere vormen van autisme terug ziet, maar meestal bij PDD-NOS zeker aanwezig zijn. We proberen hier een onderscheidt te maken in de kinderleeftijd, pubertijd en volwassen leeftijd. Het is echter onmogelijk om deze kenmerken in die hokjes te stoppen omdat ieder persoon met autisme op een andere manier en tempo ontwikkeld. Men moet deze onderverdeling dan ook zien als een globale verdeling op basis van 15 jaar praktijkervaring en zeker niet als een wetenschappelijke verdeling. We gaan hier ook even uit van kinderen, tieners en volwassenen met een lichte, normale of hogere intelligentie. Kinderen met een matige of ernstige verstandelijke beperking kunnen uiteraard ook PDD-NOS hebben, maar worden meestal al eerder of anders gediagnosticeerd dan de doelgroep met een lichte of geen verstandelijke beperking.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Kinderen

Kinderen met PDD-NOS maken meestal hun start binnen het reguliere onderwijs.
Uiterlijke kenmerken ontbreken.
Fysieke kenmerken zijn vaak wel aanwezig zoals niet zo soepel bewegen, minder flexibel en soms wat onhandig tijdens de sportlessen en op de speelplaats. Daar staat weer lijnrecht tegenover dat er ook kinderen met PDD-NOS zijn die juist fysiek enorm vaardig zijn en bijvoorbeeld uitstekend kunnen balanceren.

Sociale kenmerken vallen meestal nog niet zo op in de jongere kinderjaren omdat hun ontwikkeling nog niet veel verschilt met die van hun klasgenootjes. Vanaf de leeftijd van acht jaar worden de verschillen in sociale ontwikkeling groter. Weerbaarheid kan echter al vrij snel een probleem worden voor het kind met PDD-NOS. Het kind doet zijn best, maar weet eigenlijk niet goed hoe je je kunt verweren. Het kind mist de inzichten om dit zelfstandig op een correcte manier uit te voeren. Om dit te compenseren zie je kinderen die heel stil en verlegen worden zowel in de klas als op het schoolplein, die geen echte vriendjes of vriendinnetjes hebben, die zich volledig storten op hun schoolwerk of hier juist helemaal geen interesse in tonen en die vooral alles willen doen om geaccepteerd te worden. Dat maakt dat deze kinderen sneller beïnvloedbaar zijn door andere kinderen of er alles aan willen doen om het de leerkracht naar de zin te maken.

Een typisch voorbeeld hiervan is een kind dat op school nooit straf krijgt, altijd braaf de regels opvolgt en iedereen wil helpen. Thuis zien de ouders vaak het tegenovergestelde gedrag. Het kind is snel prikkelbaar, vaak en veel boos en wil eigenlijk gewoon met rust gelaten worden. Dit is geen vreemde reactie omdat het kind op school niet zichzelf kan zijn. Het voert de hele dag een soort toneelspel op. Want zo hoor je je te gedragen!? Dat kost het kind enorm veel energie. Ouders mogen dit ook bekijken als een compliment. Het kind voelt zich thuis dusdanig veilig en geborgen, dat hij zichzelf kan zijn thuis.

Een ander voorbeeld van een kind dat zowel thuis als op school buitensporig gedrag vertoonde en steeds de regels overtrad. Hij bleek zoveel prikkels binnen te krijgen dat hij niet meer wist wat hij moest doen en niet de communicatieve vaardigheden bezat om op een directe manier om hulp te vragen. Door zijn gedrag wist hij dat er iemand naar hem toe zou komen en kreeg hij een time-out. Een moment waarop er even geen nieuwe prikkels binnenkwamen en na zijn time-out werd hem verteld wat er van hem verwacht werd. Die duidelijkheid zorgde ervoor dat hij weer even kon functioneren in de voor hem zo onlogische wereld.

Voor het kind met PDD-NOS is dit een drukke periode waarin hij zijn weg en een plekje probeert te vinden. Voor de leerkrachten is dit proces zeker niet altijd duidelijk omdat het kind zich niet verbaal uit over deze sociale worsteling. Er kan sprake zijn van een soort schaamte over niet populair zijn, een verlaagd zelfbeeld en de problemen met communicatie.

Communicatieve kenmerken zijn zeker aanwezig, maar vallen ook niet direct op. Omdat het kind beschikt over een normale woordenschat en goede zinnen weet te maken. Het begrip van taal en het omzetten naar daadwerkelijk handelen is verstoord. Kinderen met een hogere intelligentie zijn vaak denkers en vanwege hun onzekerheid en verstoord zelfbeeld, komt hun intelligentie nog niet altijd tot uiting.

Tienerjaren

De pubertijd is een periode met vele veranderingen voor iedere puber. De puber met PDD-NOS heeft veel moeite met een eigen identiteit. De problemen met weerbaarheid en communicatieve vaardigheden worden versterkt door de harde schoolcultuur waarin de tiener moet zien te presteren. Sociale aspecten worden steeds belangrijker. Deze zijn niet vanzelfsprekend voor de tiener met PDD-NOS. Het plannen en organiseren van het huiswerk en de toetsen of examens vragen enorm veel inspanning. De onzekerheid die vaak aanwezig is, kan zich uitbreiden naar perfectionisme of juist naar verwaarlozing. De druk om sociaal en cognitief te presteren ligt vaak te hoog, waardoor de tiener met PDD-NOS enorm overprikkeld wordt en de kans loopt op een overbelasting of in extreme gevallen een depressie. Dit kan zich uiten in gedragsproblemen, grensoverschrijdend gedrag, isolatie, misbruik van verslavende middelen zoals nicotine of alcohol, angststoornissen, vaak ziek zijn, overmatig spijbelen of afwezigheid op school, achteruitgang van schoolprestaties.

Dit alles wordt nog vervelender voor de tiener als hij wordt beschouwd als een ‘lastige puber’ die gewoon geen zin heeft om te luisteren of zijn best te doen voor school.
Terwijl de oorzaak van het probleem binnen het autisme ligt.
Het is voor de tiener met PDD-NOS erg belangrijk dat hij zich in een begripvolle omgeving kan ontwikkelen en ontplooien tot een passend niveau van zelfredzaamheid.

Volwassenen

De problemen met overprikkeling, beperkte communicatieve uitdrukkingsvermogen, duidelijkheid en structuur, verbeelding en zelfbeeld blijven bestaan na de tienerjaren. Ze nemen echter vaak wel een andere vorm aan. Men heeft in de tienerjaren al veel kunnen leren hoe hier mee om te gaan. De volwassenen blijven dagelijks voor een uitdaging staan. School maakt plaats voor werk. In het artikel Autisme en werk gaan we hier verder op in.

Naast werk vinden er ook veranderingen plaats in sociale contacten, woonsituatie, liefde, verantwoordelijkheden zoals financiën en gezinssituatie. Omdat de hersenen van mannen en vrouwen nu eenmaal anders functioneren, proberen we hier ook een onderscheidt te maken. Ook hier geldt dat eenieder op een ander tempo ontwikkeld en op andere momenten in het leven met verschillende veranderingen te maken krijgt. Dat er veranderingen plaatsvinden, is een feit. Alles is veranderlijk en is afhankelijk van bepaalde keuzes die er gemaakt ( moeten) worden.

Verandering van de woonsituatie

Ieder mens bereikt een moment in zijn leven dat hij zelfstandig wil gaan wonen of in ieder geval niet meer bij zijn ouders in huis wil blijven wonen. Voor het leesgemak spreken we nu even over zelfstandig wonen waarmee we ook het begeleidt of in een groep wonen bedoelen.

Er komt veel kijken bij een verandering van woonsituatie. Dat is voor eenieder zo. Het vraagt veel organisatorische regelzaken en er moeten verschillende besluiten worden genomen. Als we vanuit wetenschappelijk onderzoek kijken naar het brein van de mens, dan zien we dat vrouwen vaak sterker zijn in plannen en organiseren. Mannen daarentegen zijn vaak praktischer aan het werk. Gekeken naar PDD-NOS kan dit betekenen dat een jonge man hulp nodig gaat hebben met het plannen van een verhuizing. Ook beslissingen zoals de inrichting van je nieuwe woonst en de aanschaf van nieuwe producten of inboedel vraagt veel omdat er zoveel mogelijkheden en keuzes zijn. Een jonge vrouw daarentegen heeft meestal voor zichzelf alles al uitgewerkt en besloten hoe ze haar nieuwe woonst in wil richten. Het liefst zou ze ook alles alleen inrichten omdat het dan zo staat zoals zij dat wil. De man zal liever hulp aanvaarden bij het inrichten van zijn keukenkastjes omdat daar zijn interesses minder liggen en daardoor het maken van keuzes een stuk moeilijker wordt. Het aansluiten van de muziekinstallatie is meer een taakje voor de man.

Het lijkt op sterke rolpatronen voor mannen en vrouwen, maar daar draait het niet om. Het gaat erom dat de persoon met PDD-NOS hulp nodig heeft bij een verhuizing. Welke hulp en in welke mate is sterk afhankelijk van de persoon. Het beste ga je met die persoon in gesprek om inzicht te krijgen in hoe hij of zij de verhuizing ziet en beleefd. Het moet als het ware een film worden waarbij zoveel mogelijk voorspelbaarheid aan bod komt. Dat de vrouw niet om hulp vraagt, wil niet zeggen dat ze die hulp niet nodig heeft. De sociale angst en onzekerheid om om hulp te vragen en de angst dat een ander dingen overneemt die ze niet uit handen wil geven, maken het vragen om hulp stukken moeilijker.

De liefde

Verliefdheid en intimiteit zijn verweven met sociale interacties, verbeelding en beleving. Verliefdheid is absoluut geen concreet begrip wat het voor de persoon met PDD-NOS nog ingewikkelder maakt. Probeer zelf eens uit te leggen wat verliefdheid is! Probeer je vervolgens eens te verplaatsen in de persoon met PDD-NOS. Hoe concreet en meetbaar was jouw uitleg?

Een kenmerk van autisme kan zijn dat men extra gevoelig is voor aanraking en moeite heeft met lichamelijk fysiek contact. Deze kenmerken maken intiem contact niet echt makkelijker, maar zijn zeker wel mogelijk. Duidelijke afspraken kunnen hierbij een hulpmiddel zijn. Echter is en blijft het lastig om op je eerste afspraakje al direct te zeggen dat je zo gevoelig bent. Van de andere kant kan dit ook heel praktisch zijn omdat je zo direct weet of de ander daar open voor staat.

Maar voordat we kunnen spreken over intimiteit en fysiek contact, moet er eerst contact gelegd worden. Daar schuilt vaak een heel groot probleem voor de persoon met PDD-NOS.

Een praktijkvoorbeeld

De jonge vrouw had al enige weken een man op het oog. Ze hadden al elkaar al eens gegroet maar verder nog niet gesproken. De vrouw voelde zich enorm aangetrokken tot de man, maar durfde niet naar hem toe te gaan. Gewoon niet omdat ze niet wist waar ze met hem over kon praten, hoe ze een gesprek aan de gang kon houden en ook niet hoe ze zich moest gedragen. De vrouw had veel moeite met oogcontact en had geleerd dat je iemand wel aan moet kijken, maar ook weer niet constant. Het maakte haar enorm onzeker en onhandig. Uiteindelijk zat ze in de bar de nodige alcoholische drankjes naar binnen te werken. Redelijk aangeschoten van de alcohol durfde ze dan uiteindelijk de stap te zetten naar de man toe. Ze zei letterlijk ‘Hoi , ik ben Marleen en ik hou van jou.’ Vervolgens liep ze direct weg naar buiten omdat ze bang was voor zijn reactie. Hij is haar gevolgd en hebben samen seksueel contact gehad. Na die avond heeft ze die man niet meer gezien omdat ze niet wist hoe ze hem een volgende keer aan zou kunnen spreken.

De volwassenen met PDD-NOS blijft dagelijks uitdagingen en dilemma’s tegenkomen die het leven moeilijk kunnen maken. Met name de sociale communicatie levert een groot struikelblok op. Begeleiding kan hierin ondersteuning bieden en het gezegde ‘Oefening baart kunst’ is hier zeker van toepassing.

PDD NOS

PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Vertaald spreken we over een pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven (POS-NAO).

PDD-NOS behoord tot een van de vijf hoofdgroepen van het autisme spectrum en is opgenomen in de DSM IV. En toch wordt daar door de medici en psychiaters nog wel eens anders naar gekeken. Een deel van hen ziet PDD-NOS als een restgroep of durft uitspraken te doen dat PDD-NOS eigenlijk helemaal geen vorm van autisme is. Die reacties maakt het voor mensen met PDD-NOS en hun vertegenwoordigers erg moeilijk om de herkenning en voornamelijk ook de erkenning van hun stoornis te krijgen.

Als men gaat kijken wat PDD-NOS inhoudt, kan men niet anders concluderen dan dat deze stoornis wel degelijk een stoornis binnen het autisme spectrum is. De kenmerken die toegeschreven zijn aan autisme, zijn erg uitgebreid en divers. De criteria van de DSM IV zijn hierbij een uitstekend meetinstrument om vast te stellen in welke mate en in welke vorm het autisme aanwezig is bij desbetreffend persoon. Bij PDD-NOS zijn er voldoende kenmerken aanwezig om te spreken van een autisme spectrum stoornis, maar te weinig kenmerken om te spreken van klassiek autisme of bijvoorbeeld syndroom van Asperger.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

PDD-NOS wordt in de volksmond ook nog wel eens de verzamelbak genoemd van het autisme. Omdat er helaas nog steeds veel verschil zit tussen de psychiaters en specialisten die een diagnose mogen stellen. Als het niet geheel duidelijk is, maar er zijn wel degelijk tekenen van autisme, kreeg je de diagnose PDD-NOS. Vaak ook op aandringen van de ouders omdat ze een diagnose nodig hebben om bijvoorbeeld extra kinderbijslag of toeslagen te ontvangen. Om zorg aan te kunnen vragen en bijvoorbeeld een PGB aan te vragen. Dit misbruik, van helaas een iets te grote groep mensen, heeft zeker niet bijgedragen aan de erkenning en zorg die wel hard nodig zijn voor die andere groep mensen. De mensen die echt belemmerd worden door hun PDD-NOS. De mensen die dagelijks de strijd met zichzelf aan moeten gaan om de dag door te komen. Om alles overzichtelijk te houden en hun stressniveau proberen onder controle te houden. Die mensen die tussen al die chaos in hun hoofd nog proberen te functioneren in de huidige harde maatschappij.

Deze groep mensen met PDD-NOS pikken wel emoties op maar weten die vervolgens niet of nauwelijks om te zetten naar acties. Die moeite hebben om zich verbaal duidelijk en concreet uit te drukken, zonder al te veel details. En de onzekerheid en vertekend zelfbeeld die ze dagelijks in hun rugzakje hebben zitten. Met dat rugzakje moeten ze zich dan ook nog eens gaan verdedigen tegenover de buitenwereld. Hen duidelijk maken dat je wel degelijk PDD-NOS hebt. Dit proces vraagt enorm veel van de persoon met PDD-NOS en zou iedereen bespaard moeten blijven. Maar wie weet wat de toekomst brengt en het mogelijk makkelijker gaat worden voor deze groep PDD-Nossers!

Diagnose stelling

Bij een sterk vermoeden door ouders, verzorgers, leerkrachten of de persoon zelf, kan men de persoon laten testen op bijvoorbeeld een autisme spectrum stoornis. Meestal bestaan die testen of onderzoeken uit verschillende vragenlijsten en gedragslijsten. Deze dienen door meerdere betrokken partijen ingevuld te worden. Daardoor kan men ook achterhalen of het kind zich anders gedraagt op verschillende plaatsen en in verschillende omgevingen. Deze vragenlijsten worden geanalyseerd na een uitvoerig gesprek met de ouders en een observatie van het kind.

De diagnose PDD-NOS kan door de jaren nog wijzigen. Met name als het kind op jonge leeftijd is getest, kan bijvoorbeeld een twee of drietal jaar later blijken dat het kind opnieuw getest dient te worden. Dit omdat er vragen onbeantwoord blijven of omdat de ontwikkeling van het kind sterk gewijzigd is. Dat kan zowel in vooruitgang zijn als helaas ook bij een stagnerende ontwikkeling of achteruitgang. Dat betekent niet dat het kind in eerste instantie een verkeerde diagnose heeft gekregen. Maar dat betekent wel dat de ontwikkelingsstoornis zich met de jaren anders kan openbaren.

PDD-NOS, ADD, persoonlijkheidsstoornissen en schizofrenie liggen erg dicht bij elkaar en hebben vele raakvlakken met elkaar. Daardoor komt het helaas wel voor dat mensen in eerste instantie een verkeerde diagnose krijgen. Met name bij volwassen vrouwen met autisme die op het moment van diagnosestelling in bijvoorbeeld een depressie verkeren, wordt nog al eens een verkeerde diagnose gesteld. Dat kan erg vervelend zijn omdat men dan niet direct de juiste begeleiding of behandeling krijgt die men wel nodig heeft. Hoe vervelend dit ook is, toch is het wel te begrijpen. Dat komt omdat de symptomen bij bovenstaande stoornissen erg veel op elkaar lijken. Door een depressie wordt de klachtbeleving versterkt en kan het echte probleem wat aan de grondslag ligt, (nog) niet zichtbaar zijn. Een logische reactie zou zijn dat je dan eerst de depressie behandelt en dan vanzelf uitkomt bij de onderliggende oorzaak. Helaas werkt dat niet altijd zo. Omdat PDD-NOS een pervasieve ontwikkelingsstoornis is, kan dit doorwerken op alle gebieden. Dat iemand begrijpt wat de psycholoog verteld en van hen verwacht, betekent nog niet dat men dat ook daadwerkelijk in de praktijk kan brengen.

Praktijkvoorbeeld

Ik kon starten met een multidisciplinair traject waarbij zowel fysiek als mentaal aan bod zou komen. Ook trainingen in coping en pijnmanagement stonden op het programma afgewisseld met fysiofitness onder strikte begeleiding. Een ideaal programma waarbij ik niet in de standaard opstelling tegenover een psycholoog aan tafel moest gaan zitten. Ik heb daar enorm veel geleerd en zou met een dikke tien geslaagd zijn als er een examen aan vast hing. Echter was dat de theorie. In de praktijk kreeg ik het niet voor elkaar. Ik wist wat ik moest doen en hoe ik dat kon doen, maar toch lukte het niet. Ik heb mezelf daar zeker leren kennen. En dan met name de dingen die ik moeilijk vind of waar ik echt niets mee kan. Na dit traject kreeg ik een vervolgtraject in de standaard kantooropstelling. Dat liep helemaal spaak omdat ze alleen maar uit gingen van een depressie en ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Toen na 40 sessies duidelijk werd dat er bijna niets was veranderd, hebben ze me, op mijn aandringen, getest op het syndroom van Asperger. Uiteindelijk is het de diagnose PDD-NOS geworden omdat ik in tegenstelling tot Asperger geen specifieke interesses heb waarin ik me wel eens zou kunnen verliezen. Daarna ben ik op de wachtlijst geplaatst voor begeleiding vanuit het Autisme Centrum. Deze weg heeft me al wel veel energie gekost, maar ondanks dat ook veel opgeleverd. Ik heb inzichten verworven in hoe ik functioneer en hoe ik denk en handel. Uiteindelijk ben ik er dus gelukkig door geworden ook al weet ik dat ik nog niet klaar ben en veel kans mijn leven lang wel een vorm van begeleiding nodig ga hebben.

Klassiek Autisme

Klassiek autisme, kernautisme, syndroom van Kanner, HFA ( hoog functionerend autisme).
Deze benamingen hebben eigenlijk allemaal dezelfde betekenis. Alleen hoog functionerend autisme onderscheidt zich op intelligentieniveau van de andere benamingen. Maar heeft daardoor zeker niet minder autisme kenmerken en beperkingen. Klassiek autisme is de meest complexe vorm van autisme die er bestaat. Wat eigenlijk betekent dat iemand met klassiek autisme voldoet aan de meeste kenmerken die toegewijd zijn aan autisme. Deze kenmerken zijn vastgelegd in de DSM IV.

Als men aan autisme denkt, wordt er vaak een link gelegd met de film ‘Rainman’. Een bijzondere goede verfilming waarbij enkele kenmerken duidelijk naar voren komen. Echter is ieder mens verschillend en komt ook bij iedereen het autisme op een andere manier tot uiting.

Het is moeilijk om de kenmerken allemaal weer te geven omdat het er zo velen kunnen zijn. Ook kan een kenmerk bij zowel klassiek autisme als bijvoorbeeld bij PDD-NOS voorkomen. Een kenmerk kan ook juist het tegenovergestelde weergeven als wat de persoon met klassiek autisme laat zien. Moeite met verbale communicatie kan zich uitten in stilzwijgen maar ook juist in non-stop blijven praten. Beide vormen zijn een verstoring van de normale functie.

In grote lijnen zijn er drie gebieden te onderscheiden waarin ieder persoon met klassiek autisme een stoornis heeft in een bepaalde intensiteit.

Communicatie en taal:

Moeite hebben met herkennen en interpreteren van emoties en bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen. Een vertraagde en afwijkende taalontwikkeling en het letterlijk denken en interpreteren van allerlei taal. Kinderen met autisme krijgen vaak lessen over het herkennen van gezichtsuitdrukkingen. Maar daarmee zijn ze er nog niet. Als je weet dat iemand boos kijkt, betekent dat nog niet dat de persoon met autisme ook doorheeft hoe hij kan reageren op iemand die boos is en dat die persoon ook weet waarom de ander boos is. Als iemand vervolgens om een andere reden boos is, betekent dat dus ook niet dat de persoon met autisme weet hoe daar op te reageren. Het is immers in de ogen van de persoon met autisme een andere situatie. Kinderen met autisme kunnen leren van iedere situatie door deze van begin tot eind met hen door te spreken. Zie het maar als een computer. Het kind slaat een bepaalde situatie op en kan die bovenhalen als er dezelfde situatie nog eens voordoet. Verschilt er iets in die situatie, dan vindt het zoekprogramma deze niet meer.

Ook een bekend fenomeen is dat mensen met autisme vaak standaard zinnen en antwoorden oprakelen. Als je de persoon niet zo goed kent en deze niet vaak spreekt, valt dit mogelijk niet of nauwelijks op. Maar als je de persoon wat langer kent of je stelt de vraag op een net iets andere manier, kan er een niet passend antwoord uitkomen.

Echolalie is ook een veel voorkomende stoornis bij mensen met autisme. Dat kan directe echolalie zijn of uitgestelde echolalie. Bij directe echolalie is het meestal vrij duidelijk doordat de persoon vrijwel direct jouw napraat. Bij uitgestelde echolalie wordt dat lastiger omdat hier periodes van uren, dagen of weken tussen kunnen zitten.

Verbeelding en sociale interactie:

Ze hebben veel moeite met weerbaarheid in sociale situaties. Interactie met leeftijdsgenootjes en anderen is verstoord. Je ziet vaak dat een kind met klassiek autisme zich richt op volwassenen of op jongere kinderen. Op jonge leeftijd is dit niet altijd even duidelijk en wordt deze verstoorde sociale interactie nog niet altijd als storend ervaren. Dit komt omdat het verschil met de leeftijdsgenootjes dan nog niet zo groot is. Rond de leeftijd van acht à negen jaar zie je dat de ontwikkeling van de leeftijdsgenootjes op normale voet doorgaat en het verschil met het kind met autisme steeds groter wordt. Dat betekent niet dat het kind met autisme hier niet in bij zou kunnen leren. Maar dit betekent wel dat het kind met autisme veel meer tijd nodig heeft om zich hierin te kunnen ontwikkelen.

De verbeelding van de persoon met autisme is verstoord doordat deze de wereld vanuit een ander perspectief ziet. Het letterlijk denken en interpreteren zijn hiervan enkele oorzaken. Ook het in detail kijken en moeite met hoofd- en bijzaken scheiden liggen hier aan de grondslag. Vanuit de persoon met autisme is het allemaal heel logisch zoals hij de zaken oplost. Omdat de ander zonder autisme hem niet begrijpt of niet inziet hoe men zo kan denken, kan dit problemen opleveren. Gelukkig bestaan er ook leuke situaties waardoor de omgeving van mensen met autisme ook eens kunnen lachen en zo ook de persoon met autisme weer meer waarderen.

Een leuk voorbeeld: Een jongen was op school aan het voetballen en had al twee ballen in de boom geschoten. Hij vraagt aan de leerkracht of hij een bezemsteel mag gaan halen om de ballen er uit te halen. Vervolgens komt hij met twee bezemstelen weer buiten. Voor hem was het heel logisch dat als er twee ballen in de boom liggen, je ook twee bezemstelen nodig hebt om die er allebei uit te halen.

Preoccupaties en stereotiepe interesses:

Veel mensen met autisme hebben volgens vaste patronen handelingen aangeleerd. Deze vaste patronen hebben ze nodig om tot het einddoel te komen. Echter kunnen deze patronen ook voor een groot dilemma zorgen als de persoon met autisme hier in vast komt te zitten. Een bepaalde flexibiliteit dient daarom van jongs af aan ingebracht te worden in de patronen. Hier dient met wel voorzichtig mee om te springen en duidelijk te zijn. Niet ieder persoon met autisme kan hier mee omgaan, maar een of twee keer iets anders kan vaak wel overbrugt worden. Mits men daarna weer terug kan naar de vaste patronen. Dat is hun houvast dat alles is zoals het is en ook zo blijft verlopen. Dat is hun zekerheid en veiligheid. Patronen doorbreken heeft meestal een grotere slagingskans als dit gebeurd door een vertrouwenspersoon waarmee de persoon met autisme een goede en veilige band heeft. De mensen met autisme leren zo ook dat in de huidige maatschappij zaken kunnen veranderen. Zo leren ze enigszins omgaan met veranderingen waar ze geen invloed op hebben.

Testgedrag komt ook vaak voor bij mensen met autisme. Ze doen bewust iets waarvan ze weten dat het niet mag. Maar dat gebeurt dan niet bewust om de ander te treiteren of uit te halen. Maar gebeurd uit onzekerheid of onveiligheid. Ze willen weten of jij het allemaal nog wel weet. Of jij als begeleider of ouder nog wel weet wat er afgesproken was en het ook zo uitvoert. Dit testgedrag kan tot storende en ongewenst gedrag leiden.

Preoccupaties ofwel specifieke interesses genoemd, komen vaak voor bij mensen met autisme. Een specifieke interesse is op zich uiteraard geen stoornis. Het wordt pas een stoornis als iemand er niet meer mee kan stoppen. Als iemand hier constant mee bezig moet zijn en daardoor het verdere functioneren en bijvoorbeeld zelfzorg in het gedrang komt.

Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

Autisme Spectrum Stoornis, ook wel ASS genoemd, is de afgelopen jaren aan veel inhoudelijke wijzigingen onderworpen. Ook de benamingen voor de diverse stoornissen zijn in de loop der jaren aangepast. Voorheen sprak men over termen zoals pervasieve ontwikkelingsstoornis, een spectrum van autistische stoornissen, autisme en aanverwante contactstoornissen.

Tegenwoordig wordt het autisme spectrum stoornis onderverdeeld in vijf hoofdgroepen.
1. Autisme ( ook wel klassiek autisme genoemd)
2. Syndroom van Asperger
3. Syndroom van RETT
4. PDD-NOS
5. Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd ( ook wel Syndroom van Heller genoemd)

De andere stoornissen worden aangeduid met een aan autisme verwante stoornis. Dit heeft met name te maken met de DSM en de kwalificaties die verbonden zijn om de verschillende stoornissen te diagnosticeren. De kennis en wetenschap rondom autisme breidt steeds meer uit waardoor er specifieker gekeken kan worden naar iedere stoornis apart. Het is een feit dat verschillende stoornissen elkaar overlappen en invloed hebben op elkaar. Daarom is het ook moeilijk om de overige stoornissen correct in te delen in de 5 hoofdgroepen.
De verschillende leerstoornissen worden vaak in verband gebracht met een autisme spectrum stoornis. We praten dan bijvoorbeeld over ADHD, Dyscalculie, Dysfasie, Dyslexie, NLD, Tourette-syndroom of een Meervoudige leerstoornis.

Ook andere ontwikkelingsstoornissen en genetische stoornissen hebben een link met het Autisme Spectrum Stoornis. Veelal omdat bij deze stoornissen is gebleken dat eenzelfde aanpak als bij autisme goede resultaten oplevert. Denk daarbij onder andere aan het Fragiele-X-Syndroom, Prader-Willi syndroom, syndroom van Gilles de la Tourette, Borderline en het Angelman syndroom ( vroeger ook wel het Happy Puppet syndroom genoemd).

Andersom kan autisme ook verschillende stoornissen uitlokken. Denk daarbij aan een paniekstoornis, angststoornis, pleinfobie, gedragsstoornis, eetstoornis, motorische stoornis. Deze stoornissen zijn vaak een gevolg van het letterlijk denken en het beperkt flexibel zijn. Ook het patroondenken en hoogsensitief zijn van mensen met autisme kan bijdragen aan het ontwikkelen van dergelijke bijkomende stoornissen.

Als iemand een diagnose uit het autisme spectrum krijgt, is dat vaak geen alleenstaande diagnose. Maar wordt deze vergezeld door nog een andere of meerdere stoornissen. ASS komt dan ook voor in alle leeftijdsgroepen en bij alle intelligentie niveaus. De mate van autisme kan door de jaren heen veranderen. In de kinderleeftijd vindt er nog veel ontwikkeling plaats. In de pubertijd veranderd er hormonaal enorm veel wat uiteraard ook zijn uitwerking heeft op het functioneren en gedrag. Na de pubertijd zie je vaak een lange periode waarbij iemand op dezelfde manier blijft ontwikkelen. En met het ouder worden neemt de flexibiliteit wat af. Eigenlijk verschilt dit weinig van de mens zonder autisme. Echter dient met er rekening mee te houden dat al die veranderingen en ontwikkelingen een ander proces kunnen doorlopen dan bij de mens zonder autisme.

Het onderscheidt tussen een autisme stoornis en een persoonlijkheidsstoornis is vaak moeilijk te maken. Omdat beide stoornissen ruis veroorzaken in de sociale interactie en communicatie. Een uitgebreid psychiatrisch consult met vele vragenlijsten en een observatieperiode kunnen hier uitsluitsel bieden.

De cijfers vertellen ons:
– dat ASS meer voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. ( met uitzondering van het RETT-syndroom dat alleen voorkomt bij vrouwen)
– dat ASS meer voor komt bij mensen met een verstandelijke beperking.
– dat autisme en epilepsie een vaak voorkomende combinatie is.
– dat epilepsie bij kinderen met autisme zich vaak rond de leeftijd van acht tot elf jaar openbaart.
– dat er geen verband gevonden is tussen complicaties tijdens de geboorte en het ontstaan van autisme.
– dat mensen met een autisme spectrum stoornis vaak overgevoelig zijn of een intolerantie hebben voor gluten.
– dat er berichten circuleren dat autisme mede veroorzaakt zou worden door de Bof-Mazelen-Rode hond vaccinatie. ( echter dient dit voorzichtig gelezen te moeten worden!)

Aangezien een autisme spectrum stoornis als een blijvende stoornis wordt beschouwd, draagt men dit zijn hele leven met zich mee. De mate waarin met hinder en last ondervindt van deze stoornis, is sterk afhankelijk van de hoedanigheid waarin deze stoornis zich laat zien. Er zijn enorm veel theorieën en methoden om het leven van iemand met autisme te vergemakkelijken en te ondersteunen. Geduld en doorzettingsvermogen spelen daarbij een belangrijke rol. Ook een liefdevolle en begripvolle omgeving dragen bij aan de ontwikkeling.

Autisme bij vrouwen

Autisme bij vrouwen

Autisme komt in alle leeftijdsgroepen voor en uiteraard ook in beide geslachten. De verhouding tussen mannen en vrouwen met autisme ligt ongeveer op 85% man en 15% vrouw. In Nederland zijn dat ongeveer 20.000 tot 30.000 vrouwen die een vorm van autisme hebben.Volgens onderzoekers bezitten vrouwen met autisme uiteraard de vrouwelijke aspecten, maar ook een deel van het mannelijk brein. Dat is dus al een drukke bedoeling. Tel daarbij op dat een vrouw vaak instaat voor het huishouden, het gezin, de kinderen, de kalender, de sociale contacten voor het hele gezin. Daar doen we nog een schepje autisme bovenop wat die hele regelfunctie verstoord.Vrouwen zijn gevoeliger voor de normen en waarden die de maatschappij verwacht. Sociale acceptatie telt zwaarder mee. Maar laat nu net die sociale interactie en de bijbehorende communicatie een groot struikelblok zijn voor deze vrouwen. Deze vrouwen hebben veel behoefte aan sociale contacten en ´ergens bij horen´.

Door hun autisme moeten ze hier veel meer moeite voor doen. Door hun pogingen worden ze steeds beter in het camoufleren en compenseren van hun autisme. De grote valkuil voor de buitenwereld is dat ze niet zien wat er in het hoofd van deze vrouw gebeurd. Men ziet het topje van de ijsberg, maar de rest van de ijsberg die onder water staat, wordt vaak niet gezien. Terwijl in dat grote deel onder water juist enorm veel gebeurd. Deze vrouwen zijn vaak erg onzeker over zichzelf en hebben een laag zelfbeeld. Ze hebben het gevoel dat ze tekort schieten en niet voldoen aan wat een vrouw moet doen, kunnen en hoe ze er uit moet zien.

Vaak voorkomende klachten bij vrouwen met autisme zijn onder andere depressie, overbelasting, post traumatische stressstoornis, burn-out en paniekaanvallen. Vrouwen met autisme zijn heel goed in het verbergen van hun klachten en problemen totdat het echt niet meer gaat. De omgeving kan daarop vreemd reageren en deze vrouwen niet serieus nemen. Omdat ze eerder niets aan hen hebben gemerkt. Klachten lijken van uit het niets ineens heel ernstig te zijn. Een praktijkvoorbeeld:

Al enkele jaren loop ik met rugpijn en ben daarvoor al wel eens bij de arts geweest. Omdat er op de scans en foto’s niets te zien was, werd ik uiteindelijk letterlijk buiten gezet door de huisarts. Het zou tussen mijn oren zitten en ik moest de pijn maar negeren. Dan zou deze wel overgaan. Ik had niet eens de kans gekregen om te vertellen dat ik gisteren van de trap was gevallen. Gelukkig heeft mijn man ingegrepen en me naar een andere arts gestuurd. Die nam me wel serieus toen ik hem vertelde dat ik autisme heb en dat ik moeite heb om mijn klachten duidelijk uit te leggen. Na wat heronderzoeken kreeg ik dan een diagnose en een doorverwijzing om mijn acute hernia te laten behandelen.

Autisme bij vrouwen wordt vaak later of niet (h)erkent. De depressie wordt aangepakt, maar de reden van depressie wordt niet achterhaald. Een verkeerde diagnose is dan snel gesteld en de vrouw krijgt niet die behandeling en begeleiding die ze eigenlijk nodig heeft. Mede omdat deze vrouwen moeite hebben met duidelijk vertellen wat er aan de hand is. Ze voelen zich snel als een klager of hebben moeite om hun verhaal chronologisch te houden. Ze treden te veel in details of vertellen lange verhalen omdat ze moeite hebben met hoofd en bijzaak te scheiden. Een arts die niet bekend is met autisme en hiervoor niet de tijd neemt, zal deze vrouwen al eerder onderbreken en ze niet uit laten praten. Daardoor heeft de arts geen compleet beeld en wordt de vrouw naar huis gestuurd met een vervelend en onvoldaan gevoel. In dergelijke situaties is het juist de vrouw met autisme die hier een aanpassing moet doen, omdat de buitenwereld dit in deze huidige tijd nog niet zal doen voor haar.

Enkele tips voor de vrouw met autisme:
* Bereidt je bezoek aan een hulpverlener of arts voor op papier. Vaak zijn vrouwen met autisme uitermate goede schrijfsters. Je hebt dan ook de tijd om alles te formuleren zoals jij dat wil. Je kan rustig nakijken of je niets vergeten bent. Je kan je verhaal ook afgeven aan desbetreffende persoon en daarbij vermelden dat je
moeite hebt met duidelijk vertellen wat er aan de hand is. Deze schrijfmethode heeft al vele positieve reacties opgeleverd.
* Maak voor jezelf een globaal dagschema waarin je al je taken kan verdelen over de dag. 1 uurtje huishouden per dag is voldoende om je huis netjes te houden. De rest is voor morgen. Als de kinderen uit school zijn, is je schema leeg. Zodat je tijd hebt voor de kinderen en om te koken.
* Organiseer je huishouden waarbij de kinderen ieder hun eigen taak hebben. Dit geeft meer rust en ruimte om tijd voor jezelf vrij te maken.
* Gun jezelf elke dag een moment voor jezelf. Me-time is belangrijk om je hoofd leeg te maken en positieve energie op te doen.
* Ben en blijf jezelf. Je bent goed zoals je bent. Niemand is beter dan jij. Jij bent jij. Jij mag er zijn zoals je bent!


Autisme bij volwassenen

Autisme bij volwassenen

Tegenwoordig is er veel meer bekend over autisme dan vroeger. Vroeger zag je autisme met name bij kinderen met een verstandelijke beperking. Tegenwoordig zie je steeds meer kinderen zonder beperking en in het reguliere onderwijs die ook een vorm van autisme hebben. Die vooruitgang in kennis van autisme zet velen volwassenen met autisme aan het denken. Een eerste herkenning is er meestal als een eigen kind of iemand uit de directe familie gediagnosticeerd wordt met een stoornis binnen het autisme spectrum.

Autisme bij volwassenen is net als autisme bij kinderen in een opmars gekomen. De volwassenen weten vaak wel dat er iets niet klopt. Dat ze anders denken dan anderen en dat ze de dingen anders beleven of bekijken. Om daar over te praten is vaak lastig, omdat ze juist in die communicatie tekort schieten.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Ouders van kinderen met autisme krijgen diverse vragenlijsten om in te vullen. Verschillende gesprekken met school en psychologen of een kinderpsychiater. Ze gaan boeken lezen over autisme en gaan zoeken op internet naar meer informatie. Door het opnemen van al die extra informatie worden ze aan het denken gezet. Vaak zien ze herkenning in de verschillende symptomen. De erfelijkheidsfactor van autisme ligt op een ruime 90 % wat zeker ook bijdraagt aan de vermoedens van autisme bij volwassenen.
Als het kind de diagnose heeft gekregen, volgt er een acceptatieproces voor de ouders. Een ouder die vermoedt dat hij of zij zelf ook een vorm van autisme heeft, krijgt mogelijk last van een schuldgevoel. Dat schuldgevoel draagt niet bij aan een goede ontwikkeling van het kind en zet de volwassenen ook aan om zelf een gesprek aan te gaan met een psychiater. Als die stap is gezet en de wachtlijsten zijn getrotseerd, dan kan ook deze volwassenen antwoorden krijgen op zijn of haar vragen.

Autisme bij volwassenen wordt wel steeds meer geaccepteerd in de maatschappij. Meer begrip en aanpassingen op het werk zorgen ervoor dat deze groep mensen ook gewoon kan participeren in de maatschappij. Er wordt vaak uitgesproken dat mensen met autisme zich niet kunnen aanpassen. Dat juist de omgeving zich moet aanpassen aan de personen met autisme. Dat is een mooie stelling maar helaas in de werkelijk niet haalbaar. Immers is autisme niet zichtbaar aan de buitenkant. Autisme bij volwassenen is nog minder herkenbaar omdat deze volwassenen al hun hele leven bezig zijn met compenseren en camoufleren.

Vroeger werden kinderen met autisme niet extra begeleid op school en werden er geen onderzoeken gedaan naar autisme. Dit omdat het kind geen extreem vreemd gedrag vertoonde, maar alleen buiten de groep viel. Zo had je er in elke klas wel een paar zitten. Dat hoorde er nu eenmaal bij in die tijd. Deze groep mensen hebben geleerd om voor zichzelf te zorgen en om alles zichzelf aan te leren. Weliswaar op hun eigen (misschien voor de buitenwereld een onlogische) manier. Deze kinderen hebben geleerd om te ‘overleven’. De huidige kinderen met autisme krijgen de nodige begeleiding en hoeven niet alles zelf te ontdekken en uit te zoeken. Zij krijgen gestructureerd aangeboden wat er van hen verwacht wordt. Aan beide situaties zitten voor- en nadelen. Te veel structuur kan leiden tot starheid in denken en handelen. Te weinig structuur kan leiden tot chaos en overbelasting. Een goed opgeleide hulpverlener met ervaring in autisme weet hier een mooie middenweg in te vinden die aansluit bij desbetreffend kind of volwassenen met autisme. Een mooi motto zou zijn: “Leer iedereen met autisme om flexibel te zijn binnen een vaste basisstructuur!” Door aan te leren hoe je met een bepaalde flexibiliteit om kan gaan, maak je deze kinderen en volwassenen met autisme weerbaarder in de huidige maatschappij. En weerbaarheid maakt dat je beter voor jezelf kan zorgen. Beter voor jezelf zorgen is de belangrijkste stap die je kan zetten naar gelukkig zijn. Want of je nu autisme hebt of niet, het geluk zit in ieder van onszelf. Het geluk moet alleen de ruimte krijgen om zich te kunnen laten zien en om die te bewust te beleven. Die ruimte moet je zelf creëren door tijd te nemen voor dingen die jij leuk vindt om te doen.

Angstgevoelens en autisme

Een bekende uitspraak van de op het gebied van autisme even bekende expert Tony Atwood is deze: “Autisme is angst op zoek naar een prooi, angst en autisme gaan hand in hand”. Het effect dat autisme heeft op iemands vermogen om met anderen te communiceren en om de wereld om hem of haar heen te begrijpen leidt zeker tot angst- en in sommige gevallen zelfs tot paniekaanvallen.

Wanneer de routine van een autistisch kind aangepast kunnen deze angsten erger worden. Zelfs aangename aanpassingen of veranderingen zoals een schoolreisje of een bezoek aan een pretpark kunnen het gedrag van het kind negatief beïnvloeden. Dit kan leiden tot een verergering van de angstgevoelens en zelfs leiden tot agressief gedrag.

Wees als ouder of verzorger voorbereid op toekomstige veranderingen en ondersteun je kind in de voorbereiding daarop. Er is voldoende materiaal beschikbaar om je kind voor te bereiden op deze “geplande verstoringen” van zijn of haar routine. Een aantal voorbeelden van dit materiaal zijn pictogrammen, afbeeldingen en verhalen die je je kind kan laten zien/voorlezen ter voorbereiding op de verandering. Voor bijvoorbeeld een schoolreisje kan je je kind een plaatje van de bus met daarin kinderen laten zien en eventueel foto’s van de doelbestemming van het schoolreisje. Je kan je kind vertellen wat hij of zij daar kan verwachten geïllustreerd met foto’s of tekeningen.
Begin hiermee een dag of 4 voor de daadwerkelijke gebeurtenis zodat je kind zich daarop kan instellen en als de dag aanbreekt er niet helemaal door uit balans raakt. Doordat je deze voorbereiding hebt getroffen zal je kind de verandering beter begrijpen misschien zelfs in meer of mindere mate kunnen waarderen.

Niet alle aanpassingen in de routine van je kind zullen makkelijk en prettig verlopen. Vooral grote noodzakelijke veranderingen zoals verhuizen of het wisselen van een onderwijzer tijdens het lopende schooljaar kunnen behoorlijk traumatisch zijn. Probeer altijd waar mogelijk bij dit soort grote veranderingen deze in de tijd uit te spreiden. Bij voorkeur zeker niet tegelijk, je kan je indenken wat voor een effect het heeft op je kind als je zowel verhuist en daardoor je kind meteen confronteert met een andere schoolomgeving. Probeer in dit voorbeeld te verhuizen in de grote vakantie zodat het effect van de overgang naar een nieuwe school kleiner zal zijn.

Een methode om je kind te leren met veranderingen om te gaan is om eerst kleine veranderingen in te brengen die als positief zullen worden ervaren. Je kind kan vast wennen aan het idee dat veranderingen ook prettig kunnen zijn en niet alleen maar leiden tot angst en stress. De volgende stap in het proces is om je kind aan een neutrale wijziging te laten wennen om vervolgens in de laatste stap een minder prettige aanpassing te doen. Dit proces kan je kind helpen te begrijpen dat niet alle wijzigingen vervelend zijn en dat je kind hieraan kan wennen zonder dat dat gepaard hoeft te gaan met angstgevoelens.Een voorbeeld hiervan kan zijn: Stap 1 je introduceert een positieve aanpassing in de routine bijvoorbeeld 10 minuten minder tijd aan huiswerk besteden en deze 10 minuten toebedelen aan een leuke aktiviteit. Stap 2 een neutrale wijziging, kamer opruimen voor het eten i.p.v na het eten. Stap 3 een negatieve wijziging, 10 minuten televisietijd inruilen voor opruim- of huiswerktijd.

Er bestaat medicatie voor autistische kinderen die kampen met een continue gevoel van angst. Dit zijn de selectieve serotonine-heropnameremmers die de angstgevoelens onderdrukken en vooral voorgeschreven worden bij een obsessieve-compulsieve stoornis (OCD) of depressies. . Fluoxetine(Prozac), Sertraline (Zoloft) and Clomipramine (Anafranil) zijn de geneesmiddelen die vaak worden voorgeschreven bij autistische kinderen om de angstgevoelens te onderdrukken. Deze geneesmiddelen helpen om agressief gedrag en de angstgevoelens tegen te gaan maar kunnen ook negatieve bijwerkingen hebben zoals spierpijn en sufheid.

Houd er rekening mee dat iedere kind verschillend is en anders reageert op de behandeling. Medicatie zou altijd het laatste middel moeten zijn nadat alle andere opties niet hebben gewerkt. Probeer eerst zoveel mogelijk resultaat te bewerkstellingen met aanpassingen in het dieet of het bijstellen van het gedrag van je kind. Pas nadat alle natuurlijke opties niet tot het gewenste resultaat hebben geleid zou je het met medicatie kunnen proberen. Dit proces kan je samen met je arts ingaan en nauwkeurig in de gaten houden zodat uiteindelijk de laagst mogelijke dosis medicatie wordt gebruikt om de gewenste aanpassing in het gedrag te laten zien. Tevens kan dan nauwkeurig de mate van bijwerkingen gecontroleerd worden.
Voor ouders die niet meteen de chemische weg willen bewandelen zijn verschillende natuurlijke middelen verkrijgbaar.

Autisme en Genegenheid

Een van de meest hardnekkige verhalen die over kinderen met autisme de ronde doen is dat een kind met autisme nooit genegenheid zou kunnen tonen aan of accepteren van iemand.
Er zijn legio verhalen van ouders waarvan de arts benadrukte dat hun kind nooit autisme zou kunnen hebben omdat het kind zo nu en dan wel eens een knuffel geeft.
Dit is pertinent niet waar maar omdat studies uitwijzen dat autistische kinderen in meer of mindere mate anders omgaan met het proces van aanraken dan kinderen die geen autisme hebben is het waarschijnlijk om deze reden dat die verhalen de ronde blijven doen.

De mate van ernst waarin autisme bij kinderen voorkomt varieert van licht tot zeer ernstig. Het blijft altijd belangrijk om te beseffen dat niet elk autistisch kind hetzelfde is en dat ieder kind op elke situatie verschillend kan reageren.
Om genegenheid te kunnen tonen aan je kind volgen hieronder een aantal tips. Let wel, ieder kind kan anders reageren en daarom zal een ieders ervaring misschien weer anders zijn.

Probeer een methodische aanpak te verzinnen waarbij je verschillende manieren van aanpakken uitprobeert. Enkele daarvan zullen werken, andere weer niet. Voor kinderen met een ernstige mate van autisme kan een enkele aanraking al de trigger zijn om geïrriteerd te raken of zelfs agressief te worden. Zelfs een kleine aanraking kan al teveel zijn voor de zintuiglijk beleving van een kind met autisme. Dus zaak is om een bepaalde methode te bedenken en te proberen en als dat niet blijkt te werken pak je het weer iets anders aan. Een stapje terug of een stap voorruit.

Laat je kind zelf zoveel mogelijk aangeven of het behoefte heeft aan genegenheid. Probeer eerst eens met je kind te praten als je denkt dat het bijvoorbeeld een knuffel nodig heeft zonder dat je meteen zijn of haar persoonlijke ruimte binnendringt en hem of haar een knuffel opdringt. Kniel daarvoor zodat je op ooghoogte komt met je kind en open je armen, glimlach en laat zien dat je kind geliefd is. Wees niet gekrenkt als je kind niet meteen naar je toe komt om je een knuffel te geven. Misschien was het voor je kind gewoon niet het goede moment. Probeer het op een ander moment nog eens.

Probeer het met handgebaren. Als je kind te gevoelig is voor directe aanraking probeer dan in dit soort situaties om je handgebaren te versterken met positieve signalen. Probeer bijvoorbeeld met je duim omhoog je kind een glimlach te tonen en positieve opmerkingen maken over hetgeen dat ze goed hebben gedaan of van een andere strekking. Tijdens deze momenten kan je ook proberen om je kind de mogelijkheid te geven van een knuffel of andere aanraking. Bied ze de mogelijkheid maar dring het niet op. Laat het kind naar jou komen.

Alle neuzen dezelfde kant op. Probeer ervoor te zorgen dat alle betrokkenen op de hoogte zijn van de manier van aanpak en de voortgang van het proces om je kind wat meer genegenheid te laten tonen / ondergaan. Niets is zo frusterend dat op het moment dat je vooruitgang boekt dat er bijvoorbeeld grootouders of onderwijzers zijn die natuurlijk goed bedoeld alle vooruitgang weer teniet doen omdat ze de grenzen van je kind overtreden. Draag er zorg voor dat op het moment dat je met je aanpak begint dat iedereen die eventueel je kind een knuffel zou kunnen geven op de hoogte is van regels! Herhaling en structuur is erg belangrijk voor je kind zo ook voor situaties zoals hierboven beschreven.

Voor veel ouders zal het probleem met genegenheid misschien wel de grootste zijn of het meeste impact hebben. Met veel geduld en door te leren dat je niet volgens je eigen richtlijnen maar volgens de richtlijnen van je kind te gaan zul je een diepe en betekenisvolle band met je kind kunnen opbouwen.