Category Archives: PDD NOS

PDD-Nos, een gave of een beperking?

By | | ,
19 Comments

PDD-NOS, een gave of een beperking?

Op die vraag kan ik heel kort zijn; het is een gave.
Vroeger zag ik heel anders. Ik heb mij vroeger als kind anders gevoeld dan anderen maar wist niet waarom. Ik vervloekte mijzelf want ik wilde niet anders zijn, ik wilde niet buiten de boot vallen. Dit zorgde er voor dat ik steeds meer terug trok in mijn eigen wereld.
Ik had veel moeite met plotselinge veranderingen. Als het van tevoren niet bekend was waar we naar toe gingen, hoe laat en wie daar allemaal zouden zijn raakte ik altijd in paniek. Aan het begin uitte ik die paniek door veel te vragen zodat ik gerustgesteld werd, maar leerde dat op den duur af omdat mijn ouders hier natuurlijk gek van werden. Ik kreeg te horen dat ik niet moest zeuren. Ze zagen dit als aanstellerij. Ik geloofde dat natuurlijk, wat moet je anders als kind, en probeerde me uit alle macht aan te passen aan alles en iedereen. Gelukkig kon ik vaak vluchten in mijn eigen innerlijke wereld.
Wat ik toen nog niet wist is dat dit een kenmerk is van PDD-NOS. Zonder die innerlijke wereld had ik niet kunnen vluchten en overleven. Het heeft me ook gevormd tot wie ik nu ben. Een creatief persoon met een grote levendige fantasie met veel oog voor details.

Gelukkig heb ik nu ook een zoon met PDD-NOS. Hierdoor ben ik erachter gekomen dat ik dit ook bezit.
Ik leer veel van zijn gedrag omdat hij me een spiegel voor houdt. Veel zaken uit mijn verleden vallen op z’n plek. Ik begrijp nu waarom ik vroeger de dingen deed waarop ik ze deed.
En doordat ik me door die problematiek goed kan in leven in de belevingswereld van mijn zoon kan ik hem op zijn beurt ook helpen.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Natuurlijk heeft alles ook een keerzijde, maar ik zie nu veel meer de sterke kanten die PDD-NOS met zich mee brengt.
De voordelen van PDD-NOS, zoals een grote innerlijke belevingswereld en de behoefte aan structuur, zag ik vroeger als nadeel. Nu niet meer. Het zorgt ervoor dat ik mijn fantasie sterk heb kunnen ontwikkelen en ik erg creatief ben geworden in het oplossen van problemen.
Ook voor mijn zoon is die rijke innerlijke belevingswereld een belangrijk hulpmiddel. Hier kan hij de dagelijkse dingen beter verwerken. Zaken als dagelijkse structuur, afspraken en gevoelens kan hij zo beter op een rijtje krijgen.
Ook is het een soort ‘oefenruimte’ of een laboratorium. Hier kunnen we de dingen die we willen doen eerst repeteren en in theorie uit proberen. Dit heeft te maken met onze sterke behoefte aan structuur en veiligheid. Wel hebben we hierdoor het grotere geheel beter in beeld.
Het gevaar hiervan is wel dat hij, net als ik, hierdoor de realiteit soms uit het oog verliest en teveel in die innerlijke wereld blijft. We moeten leren hier een goede balans in te vinden.
Een belangrijk voordeel van PDD-NOS is ook een sterk ontwikkeld oog voor detail.
Om een voorbeeld te geven; Toen ik vroeger met mijn zoon regelmatig boswandelingen ging maken vertelde hij vaak welke beestjes hij allemaal zag. ‘kijk, een tor!’ riep hij dan. Dan moest ik heel goed kijken en soms zelfs bijna met mijn neus op de grond gaan liggen om het minuscule beestje te kunnen zien. Goh, wat een goede ogen heeft hij, dacht ik dan. Nu weet ik dat dit sterke oog voor detail ook een voordeel is van onze problematiek.
Ik maak hier zelf ook iedere dag gebruik van in mijn werk als aardewerk specialist. Oog voor detail is hierin onmisbaar.
Een ander voordeel is het duidelijk en direct kunnen denken. Omdat we sterk behoefte hebben aan structuur weten we meestal ook precies wat we nodig hebben. Helaas is het voor ons wel moeilijk om dit ook aan anderen duidelijk te maken.
En omdat we behoefte hebben aan structuur weten we meestal precies waar iets ligt. Dit wordt anders als je samenwoont met iemand die dit niet nodig heeft. Dit kan dan nog wel eens frustratie opleveren.

Het lijkt erop dat er tegenwoordig veel meer mensen zijn met deze gave.
Ik weet dat dit niet het geval is. Vroeger zullen er veel mensen bestaan hebben die PDD NOS hebben gehad.
Zo zijn er in het verleden veel beroemde mensen geweest die moeite hebben gehad met de sociale omgang, en in het bezit zijn geweest van een grote fantasie en daarnaast veel oog voor detail hebben gehad.
Zonder dergelijke mensen zou de wereld er een stuk saaier hebben uitgezien…

PDD NOS toen en nu

By | | ,
1 Comment

PDD NOS toen en nu

Ik heb vroeger als kind veel moeite gehad met plotselinge veranderingen en had altijd veel behoefte aan structuur. Als ik van tevoren niet precies wist wat er ging gebeuren, waar we naar toe gingen, hoe laat en met wie raakte ik in paniek.
Mijn ouders werden hier op den duur natuurlijk gek van. Ik kreeg te horen dat ik niet moest zeuren en me niet moest aanstellen. Ik zag vanzelf wel wat en wanneer, net als ieder ander.
Zoiets als PDD-NOS bestond vroeger niet. Tenminste niet in de omgeving waar ik op groeide, op het platteland van Klarenbeek. Alleen als je fysiek wat mankeerde ging je naar de huisarts, en verder niet. Over wat innerlijk speelde werd niet gesproken.
Ik heb mij dan ook flink moeten aanpassen en met mijn ‘problematiek’ moeten leren leven. Ik voelde me anders dan anderen maar durfde daar niet over te spreken. Bang om voor gek of iets anders uitgemaakt te worden. Bang om aan de kant te komen staan. Terwijl ik dat van binnen natuurlijk al lang stond.
Die behoefte aan duidelijkheid, structuur en willen weten wat er komt zorgde er voor dat ik me steeds meer ging af sluiten van de wereld. Het was niet veilig genoeg voor me omdat de mensen om mij heen mij niet gaven wat ik nodig had om op een ‘goede’ manier te functioneren.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Nu ik jaren verder ben en kinderen heb kan ik hierop terug kijken.
Ik heb nu een zoon waarbij PDD-NOS geconstateerd is.
Eerst wist ik niet wat het was. Voor mij was het een term zoals er tegenwoordig zoveel om je oren vliegen. Maar, geleidelijk aan kwam ik erachter wat het betekende.
Ik begon steeds meer van zijn gedrag te herkennen als iets wat ik ook had gedaan als kind, en nu als volwassene nog steeds doe.
Het meest belangrijke van de spiegel die hij mij voor houdt is wel dat ik nu voor het eerst ontdek dat ik niet vreemd ben. Er zijn meer mensen zoals ik, veel meer.
Aan de ene kant was het moeilijk voor me om te accepteren dat ik het inderdaad ook heb en dat ik het dus onbewust heb door gegeven aan mijn kind. Ik wist nog van het bestaan nog van het feit dat ik het had.
Ook kwam hierdoor de vraag in me op of ik kinderen had gewild als ik had geweten dat ikzelf PDD-NOS had. Die vraag kan ik heel gemakkelijk beantwoorden. Ja natuurlijk, want iedereen die kinderen heeft zal kunnen beamen dat kinderen het meest kostbare zijn in je leven.
Ik heb in mijn leven al vaak de nadelen van PDD-NOS ondervonden, maar leer door mijn zoon nu ook de vele voordelen. Door goed te kijken naar zijn gedrag, leer ik veel over mijzelf en moet ik het beeld van mijzelf flink bijstellen.
De voordelen van PDD-NOS, zoals een grote innerlijke belevingswereld en de behoefte aan structuur, zag ik vroeger als nadeel. Ik vluchte vroeger veel in mijn hoofd vanwege de onveiligheid thuis en op school. Ik ontwikkelde mijn fantasie hierdoor sterk en werd erg creatief.
Nu besef ik dat ik dat kon door het feit dat ik PDD-NOS heb. Hoe zou het zijn gegaan als ik dat niet had gekund?
Ook voor mijn zoon is het een belangrijk hulpmiddel. Hij heeft dit nodig vanuit veiligheid en omdat hij daarin de dagelijkse dingen beter kan verwerken. Hier kan hij de zaken zoals dagelijkse structuur, afspraken en gevoelens op een rijtje krijgen.
het gevaar hiervan is wel dat hij, net als ik, hierdoor de realiteit soms uit het oog verliest en teveel in die innerlijke wereld blijft. We moeten leren meer met beide benen in de wereld te gaan staan, maar dat vraagt veel durf.

Ik ben erg blij dat er binnen de huidige zorg ruimte is voor mensen zoals hij en ik. Doordat er tegenwoordig veel meer openheid is en het niet vreemd is om naar een psycholoog te gaan, komen steeds meer mensen er achter hoe ze in elkaar steken.
Wij zijn met die zorg in aanraking gekomen omdat het met onze zoon niet goed ging toen hij opgroeide. Hij begon pas te praten toen hij zeker wist dat hij het kon en ook het lopen deed hij pas na een lange periode waarin hij zich voort bewoog door te rollen.
Hij werd ook steeds vaker boos en agressief en vernielde veel. Het leek alsof hij erg vaak gefrustreerd was. Tenslotte werd de situatie thuis niet meer houdbaar en riepen we de hulp in van de huisarts.
Dat was het begin van een lange weg binnen de zorg.
We zijn blij dat we die stap hebben gezet, wat daardoor weten wij hoe we met onze zoon moeten omgaan. Wat hij nodig heeft en wat niet.

PDD-NOS heeft voor hem en mij binnen de huidige maatschappij grote nadelen, maar zeker ook grote voordelen.
Het herkennen en erkennen hiervan heeft ons een grote stap verder gebracht. Ik ben erg blij dat ik hem door mijn eigen problematiek verder kan helpen, en hij mij.
Hoewel problematiek? We zien het meer als een gave, want het stelt ons in staat om de dingen te doen zoals een andere dat niet kan. Het maakt ons uniek.

Het is moeilijk om altijd te zorgen voor voldoende structuur. Mijn zoon had vroeger, net als ik, veel meer structuur nodig. Tegenwoordig, hij is nu 13, hoeft dat veel minder.
Het lijkt alsof het allemaal een stuk gemakkelijker gaat. Het is inmiddels onderdeel geworden van ons dagelijks bestaan. Het lijkt dat meer mensen hebben begrip kunnen opbrengen voor mensen die ‘anders’ zijn. Mensen met PDD-NOS krijgen tegenwoordig meer ruimte dan vroeger.
Want vroeger bestond het immers niet, toch?

PDD NOS kenmerken en meer

By | | ,
28 Comments

Kenmerken PDD-NOS

Autisme is een complexe ontwikkelingsstoornis die vele kenmerken bevat. De verschillende vormen van autisme kennen hierin specifieke kenmerken die met name meer voorkomen bij die ene vorm van autisme. Ieder mens is anders, niemand is identiek. Dat geldt uiteraard ook voor mensen met een vorm van autisme. Het autisme komt bij ieder individu op een andere manier tot uiting.

De kenmerken zijn ook geen op zich alleenstaande kenmerken, maar hangen met elkaar samen. Dat verklaart ook waarom mensen met autisme of hun vertegenwoordigers het gevoel hebben zich steeds te moeten verdedigen tegenover de ander. Het gevoel dat ze de diagnose autisme moeten rechtvaardigen aan de hand van de kenmerken. Een bekend verschijnsel is dat buitenstaanders vragen gaan stellen en ieder kenmerk dat wordt genoemd gaan bagatelliseren. Aan ieder kenmerk kan ook een andere uitleg worden gegeven waardoor het geen autisme lijkt. Een kenmerk op zich hoeft inderdaad ook niet te betekenen dat er sprake is van autisme, maar andersom kan ook ieder kenmerk als autisme worden beschouwd.

Het is daarom erg belangrijk dat het geheel wordt bekeken. Het totaalplaatje en samenhang van de verschillende kenmerken moeten in kaart worden gebracht om een diagnose te kunnen stellen. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van de DSM IV. Ieder mens heeft wel bepaalde kenmerken van autisme in zich, maar dat betekent zeker niet dat we allemaal autistisch zijn.

PDD-NOS kent enkele specifieke kenmerken die je ook wel bij andere vormen van autisme terug ziet, maar meestal bij PDD-NOS zeker aanwezig zijn. We proberen hier een onderscheidt te maken in de kinderleeftijd, pubertijd en volwassen leeftijd. Het is echter onmogelijk om deze kenmerken in die hokjes te stoppen omdat ieder persoon met autisme op een andere manier en tempo ontwikkeld. Men moet deze onderverdeling dan ook zien als een globale verdeling op basis van 15 jaar praktijkervaring en zeker niet als een wetenschappelijke verdeling. We gaan hier ook even uit van kinderen, tieners en volwassenen met een lichte, normale of hogere intelligentie. Kinderen met een matige of ernstige verstandelijke beperking kunnen uiteraard ook PDD-NOS hebben, maar worden meestal al eerder of anders gediagnosticeerd dan de doelgroep met een lichte of geen verstandelijke beperking.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Kinderen

Kinderen met PDD-NOS maken meestal hun start binnen het reguliere onderwijs.
Uiterlijke kenmerken ontbreken.
Fysieke kenmerken zijn vaak wel aanwezig zoals niet zo soepel bewegen, minder flexibel en soms wat onhandig tijdens de sportlessen en op de speelplaats. Daar staat weer lijnrecht tegenover dat er ook kinderen met PDD-NOS zijn die juist fysiek enorm vaardig zijn en bijvoorbeeld uitstekend kunnen balanceren.

Sociale kenmerken vallen meestal nog niet zo op in de jongere kinderjaren omdat hun ontwikkeling nog niet veel verschilt met die van hun klasgenootjes. Vanaf de leeftijd van acht jaar worden de verschillen in sociale ontwikkeling groter. Weerbaarheid kan echter al vrij snel een probleem worden voor het kind met PDD-NOS. Het kind doet zijn best, maar weet eigenlijk niet goed hoe je je kunt verweren. Het kind mist de inzichten om dit zelfstandig op een correcte manier uit te voeren. Om dit te compenseren zie je kinderen die heel stil en verlegen worden zowel in de klas als op het schoolplein, die geen echte vriendjes of vriendinnetjes hebben, die zich volledig storten op hun schoolwerk of hier juist helemaal geen interesse in tonen en die vooral alles willen doen om geaccepteerd te worden. Dat maakt dat deze kinderen sneller beïnvloedbaar zijn door andere kinderen of er alles aan willen doen om het de leerkracht naar de zin te maken.

Een typisch voorbeeld hiervan is een kind dat op school nooit straf krijgt, altijd braaf de regels opvolgt en iedereen wil helpen. Thuis zien de ouders vaak het tegenovergestelde gedrag. Het kind is snel prikkelbaar, vaak en veel boos en wil eigenlijk gewoon met rust gelaten worden. Dit is geen vreemde reactie omdat het kind op school niet zichzelf kan zijn. Het voert de hele dag een soort toneelspel op. Want zo hoor je je te gedragen!? Dat kost het kind enorm veel energie. Ouders mogen dit ook bekijken als een compliment. Het kind voelt zich thuis dusdanig veilig en geborgen, dat hij zichzelf kan zijn thuis.

Een ander voorbeeld van een kind dat zowel thuis als op school buitensporig gedrag vertoonde en steeds de regels overtrad. Hij bleek zoveel prikkels binnen te krijgen dat hij niet meer wist wat hij moest doen en niet de communicatieve vaardigheden bezat om op een directe manier om hulp te vragen. Door zijn gedrag wist hij dat er iemand naar hem toe zou komen en kreeg hij een time-out. Een moment waarop er even geen nieuwe prikkels binnenkwamen en na zijn time-out werd hem verteld wat er van hem verwacht werd. Die duidelijkheid zorgde ervoor dat hij weer even kon functioneren in de voor hem zo onlogische wereld.

Voor het kind met PDD-NOS is dit een drukke periode waarin hij zijn weg en een plekje probeert te vinden. Voor de leerkrachten is dit proces zeker niet altijd duidelijk omdat het kind zich niet verbaal uit over deze sociale worsteling. Er kan sprake zijn van een soort schaamte over niet populair zijn, een verlaagd zelfbeeld en de problemen met communicatie.

Communicatieve kenmerken zijn zeker aanwezig, maar vallen ook niet direct op. Omdat het kind beschikt over een normale woordenschat en goede zinnen weet te maken. Het begrip van taal en het omzetten naar daadwerkelijk handelen is verstoord. Kinderen met een hogere intelligentie zijn vaak denkers en vanwege hun onzekerheid en verstoord zelfbeeld, komt hun intelligentie nog niet altijd tot uiting.

Tienerjaren

De pubertijd is een periode met vele veranderingen voor iedere puber. De puber met PDD-NOS heeft veel moeite met een eigen identiteit. De problemen met weerbaarheid en communicatieve vaardigheden worden versterkt door de harde schoolcultuur waarin de tiener moet zien te presteren. Sociale aspecten worden steeds belangrijker. Deze zijn niet vanzelfsprekend voor de tiener met PDD-NOS. Het plannen en organiseren van het huiswerk en de toetsen of examens vragen enorm veel inspanning. De onzekerheid die vaak aanwezig is, kan zich uitbreiden naar perfectionisme of juist naar verwaarlozing. De druk om sociaal en cognitief te presteren ligt vaak te hoog, waardoor de tiener met PDD-NOS enorm overprikkeld wordt en de kans loopt op een overbelasting of in extreme gevallen een depressie. Dit kan zich uiten in gedragsproblemen, grensoverschrijdend gedrag, isolatie, misbruik van verslavende middelen zoals nicotine of alcohol, angststoornissen, vaak ziek zijn, overmatig spijbelen of afwezigheid op school, achteruitgang van schoolprestaties.

Dit alles wordt nog vervelender voor de tiener als hij wordt beschouwd als een ‘lastige puber’ die gewoon geen zin heeft om te luisteren of zijn best te doen voor school.
Terwijl de oorzaak van het probleem binnen het autisme ligt.
Het is voor de tiener met PDD-NOS erg belangrijk dat hij zich in een begripvolle omgeving kan ontwikkelen en ontplooien tot een passend niveau van zelfredzaamheid.

Volwassenen

De problemen met overprikkeling, beperkte communicatieve uitdrukkingsvermogen, duidelijkheid en structuur, verbeelding en zelfbeeld blijven bestaan na de tienerjaren. Ze nemen echter vaak wel een andere vorm aan. Men heeft in de tienerjaren al veel kunnen leren hoe hier mee om te gaan. De volwassenen blijven dagelijks voor een uitdaging staan. School maakt plaats voor werk. In het artikel Autisme en werk gaan we hier verder op in.

Naast werk vinden er ook veranderingen plaats in sociale contacten, woonsituatie, liefde, verantwoordelijkheden zoals financiën en gezinssituatie. Omdat de hersenen van mannen en vrouwen nu eenmaal anders functioneren, proberen we hier ook een onderscheidt te maken. Ook hier geldt dat eenieder op een ander tempo ontwikkeld en op andere momenten in het leven met verschillende veranderingen te maken krijgt. Dat er veranderingen plaatsvinden, is een feit. Alles is veranderlijk en is afhankelijk van bepaalde keuzes die er gemaakt ( moeten) worden.

Verandering van de woonsituatie

Ieder mens bereikt een moment in zijn leven dat hij zelfstandig wil gaan wonen of in ieder geval niet meer bij zijn ouders in huis wil blijven wonen. Voor het leesgemak spreken we nu even over zelfstandig wonen waarmee we ook het begeleidt of in een groep wonen bedoelen.

Er komt veel kijken bij een verandering van woonsituatie. Dat is voor eenieder zo. Het vraagt veel organisatorische regelzaken en er moeten verschillende besluiten worden genomen. Als we vanuit wetenschappelijk onderzoek kijken naar het brein van de mens, dan zien we dat vrouwen vaak sterker zijn in plannen en organiseren. Mannen daarentegen zijn vaak praktischer aan het werk. Gekeken naar PDD-NOS kan dit betekenen dat een jonge man hulp nodig gaat hebben met het plannen van een verhuizing. Ook beslissingen zoals de inrichting van je nieuwe woonst en de aanschaf van nieuwe producten of inboedel vraagt veel omdat er zoveel mogelijkheden en keuzes zijn. Een jonge vrouw daarentegen heeft meestal voor zichzelf alles al uitgewerkt en besloten hoe ze haar nieuwe woonst in wil richten. Het liefst zou ze ook alles alleen inrichten omdat het dan zo staat zoals zij dat wil. De man zal liever hulp aanvaarden bij het inrichten van zijn keukenkastjes omdat daar zijn interesses minder liggen en daardoor het maken van keuzes een stuk moeilijker wordt. Het aansluiten van de muziekinstallatie is meer een taakje voor de man.

Het lijkt op sterke rolpatronen voor mannen en vrouwen, maar daar draait het niet om. Het gaat erom dat de persoon met PDD-NOS hulp nodig heeft bij een verhuizing. Welke hulp en in welke mate is sterk afhankelijk van de persoon. Het beste ga je met die persoon in gesprek om inzicht te krijgen in hoe hij of zij de verhuizing ziet en beleefd. Het moet als het ware een film worden waarbij zoveel mogelijk voorspelbaarheid aan bod komt. Dat de vrouw niet om hulp vraagt, wil niet zeggen dat ze die hulp niet nodig heeft. De sociale angst en onzekerheid om om hulp te vragen en de angst dat een ander dingen overneemt die ze niet uit handen wil geven, maken het vragen om hulp stukken moeilijker.

De liefde

Verliefdheid en intimiteit zijn verweven met sociale interacties, verbeelding en beleving. Verliefdheid is absoluut geen concreet begrip wat het voor de persoon met PDD-NOS nog ingewikkelder maakt. Probeer zelf eens uit te leggen wat verliefdheid is! Probeer je vervolgens eens te verplaatsen in de persoon met PDD-NOS. Hoe concreet en meetbaar was jouw uitleg?

Een kenmerk van autisme kan zijn dat men extra gevoelig is voor aanraking en moeite heeft met lichamelijk fysiek contact. Deze kenmerken maken intiem contact niet echt makkelijker, maar zijn zeker wel mogelijk. Duidelijke afspraken kunnen hierbij een hulpmiddel zijn. Echter is en blijft het lastig om op je eerste afspraakje al direct te zeggen dat je zo gevoelig bent. Van de andere kant kan dit ook heel praktisch zijn omdat je zo direct weet of de ander daar open voor staat.

Maar voordat we kunnen spreken over intimiteit en fysiek contact, moet er eerst contact gelegd worden. Daar schuilt vaak een heel groot probleem voor de persoon met PDD-NOS.

Een praktijkvoorbeeld

De jonge vrouw had al enige weken een man op het oog. Ze hadden al elkaar al eens gegroet maar verder nog niet gesproken. De vrouw voelde zich enorm aangetrokken tot de man, maar durfde niet naar hem toe te gaan. Gewoon niet omdat ze niet wist waar ze met hem over kon praten, hoe ze een gesprek aan de gang kon houden en ook niet hoe ze zich moest gedragen. De vrouw had veel moeite met oogcontact en had geleerd dat je iemand wel aan moet kijken, maar ook weer niet constant. Het maakte haar enorm onzeker en onhandig. Uiteindelijk zat ze in de bar de nodige alcoholische drankjes naar binnen te werken. Redelijk aangeschoten van de alcohol durfde ze dan uiteindelijk de stap te zetten naar de man toe. Ze zei letterlijk ‘Hoi , ik ben Marleen en ik hou van jou.’ Vervolgens liep ze direct weg naar buiten omdat ze bang was voor zijn reactie. Hij is haar gevolgd en hebben samen seksueel contact gehad. Na die avond heeft ze die man niet meer gezien omdat ze niet wist hoe ze hem een volgende keer aan zou kunnen spreken.

De volwassenen met PDD-NOS blijft dagelijks uitdagingen en dilemma’s tegenkomen die het leven moeilijk kunnen maken. Met name de sociale communicatie levert een groot struikelblok op. Begeleiding kan hierin ondersteuning bieden en het gezegde ‘Oefening baart kunst’ is hier zeker van toepassing.

PDD NOS

By | | ,
2 Comments

PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Vertaald spreken we over een pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven (POS-NAO).

PDD-NOS behoord tot een van de vijf hoofdgroepen van het autisme spectrum en is opgenomen in de DSM IV. En toch wordt daar door de medici en psychiaters nog wel eens anders naar gekeken. Een deel van hen ziet PDD-NOS als een restgroep of durft uitspraken te doen dat PDD-NOS eigenlijk helemaal geen vorm van autisme is. Die reacties maakt het voor mensen met PDD-NOS en hun vertegenwoordigers erg moeilijk om de herkenning en voornamelijk ook de erkenning van hun stoornis te krijgen.

Als men gaat kijken wat PDD-NOS inhoudt, kan men niet anders concluderen dan dat deze stoornis wel degelijk een stoornis binnen het autisme spectrum is. De kenmerken die toegeschreven zijn aan autisme, zijn erg uitgebreid en divers. De criteria van de DSM IV zijn hierbij een uitstekend meetinstrument om vast te stellen in welke mate en in welke vorm het autisme aanwezig is bij desbetreffend persoon. Bij PDD-NOS zijn er voldoende kenmerken aanwezig om te spreken van een autisme spectrum stoornis, maar te weinig kenmerken om te spreken van klassiek autisme of bijvoorbeeld syndroom van Asperger.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

PDD-NOS wordt in de volksmond ook nog wel eens de verzamelbak genoemd van het autisme. Omdat er helaas nog steeds veel verschil zit tussen de psychiaters en specialisten die een diagnose mogen stellen. Als het niet geheel duidelijk is, maar er zijn wel degelijk tekenen van autisme, kreeg je de diagnose PDD-NOS. Vaak ook op aandringen van de ouders omdat ze een diagnose nodig hebben om bijvoorbeeld extra kinderbijslag of toeslagen te ontvangen. Om zorg aan te kunnen vragen en bijvoorbeeld een PGB aan te vragen. Dit misbruik, van helaas een iets te grote groep mensen, heeft zeker niet bijgedragen aan de erkenning en zorg die wel hard nodig zijn voor die andere groep mensen. De mensen die echt belemmerd worden door hun PDD-NOS. De mensen die dagelijks de strijd met zichzelf aan moeten gaan om de dag door te komen. Om alles overzichtelijk te houden en hun stressniveau proberen onder controle te houden. Die mensen die tussen al die chaos in hun hoofd nog proberen te functioneren in de huidige harde maatschappij.

Deze groep mensen met PDD-NOS pikken wel emoties op maar weten die vervolgens niet of nauwelijks om te zetten naar acties. Die moeite hebben om zich verbaal duidelijk en concreet uit te drukken, zonder al te veel details. En de onzekerheid en vertekend zelfbeeld die ze dagelijks in hun rugzakje hebben zitten. Met dat rugzakje moeten ze zich dan ook nog eens gaan verdedigen tegenover de buitenwereld. Hen duidelijk maken dat je wel degelijk PDD-NOS hebt. Dit proces vraagt enorm veel van de persoon met PDD-NOS en zou iedereen bespaard moeten blijven. Maar wie weet wat de toekomst brengt en het mogelijk makkelijker gaat worden voor deze groep PDD-Nossers!

Diagnose stelling

Bij een sterk vermoeden door ouders, verzorgers, leerkrachten of de persoon zelf, kan men de persoon laten testen op bijvoorbeeld een autisme spectrum stoornis. Meestal bestaan die testen of onderzoeken uit verschillende vragenlijsten en gedragslijsten. Deze dienen door meerdere betrokken partijen ingevuld te worden. Daardoor kan men ook achterhalen of het kind zich anders gedraagt op verschillende plaatsen en in verschillende omgevingen. Deze vragenlijsten worden geanalyseerd na een uitvoerig gesprek met de ouders en een observatie van het kind.

De diagnose PDD-NOS kan door de jaren nog wijzigen. Met name als het kind op jonge leeftijd is getest, kan bijvoorbeeld een twee of drietal jaar later blijken dat het kind opnieuw getest dient te worden. Dit omdat er vragen onbeantwoord blijven of omdat de ontwikkeling van het kind sterk gewijzigd is. Dat kan zowel in vooruitgang zijn als helaas ook bij een stagnerende ontwikkeling of achteruitgang. Dat betekent niet dat het kind in eerste instantie een verkeerde diagnose heeft gekregen. Maar dat betekent wel dat de ontwikkelingsstoornis zich met de jaren anders kan openbaren.

PDD-NOS, ADD, persoonlijkheidsstoornissen en schizofrenie liggen erg dicht bij elkaar en hebben vele raakvlakken met elkaar. Daardoor komt het helaas wel voor dat mensen in eerste instantie een verkeerde diagnose krijgen. Met name bij volwassen vrouwen met autisme die op het moment van diagnosestelling in bijvoorbeeld een depressie verkeren, wordt nog al eens een verkeerde diagnose gesteld. Dat kan erg vervelend zijn omdat men dan niet direct de juiste begeleiding of behandeling krijgt die men wel nodig heeft. Hoe vervelend dit ook is, toch is het wel te begrijpen. Dat komt omdat de symptomen bij bovenstaande stoornissen erg veel op elkaar lijken. Door een depressie wordt de klachtbeleving versterkt en kan het echte probleem wat aan de grondslag ligt, (nog) niet zichtbaar zijn. Een logische reactie zou zijn dat je dan eerst de depressie behandelt en dan vanzelf uitkomt bij de onderliggende oorzaak. Helaas werkt dat niet altijd zo. Omdat PDD-NOS een pervasieve ontwikkelingsstoornis is, kan dit doorwerken op alle gebieden. Dat iemand begrijpt wat de psycholoog verteld en van hen verwacht, betekent nog niet dat men dat ook daadwerkelijk in de praktijk kan brengen.

Praktijkvoorbeeld

Ik kon starten met een multidisciplinair traject waarbij zowel fysiek als mentaal aan bod zou komen. Ook trainingen in coping en pijnmanagement stonden op het programma afgewisseld met fysiofitness onder strikte begeleiding. Een ideaal programma waarbij ik niet in de standaard opstelling tegenover een psycholoog aan tafel moest gaan zitten. Ik heb daar enorm veel geleerd en zou met een dikke tien geslaagd zijn als er een examen aan vast hing. Echter was dat de theorie. In de praktijk kreeg ik het niet voor elkaar. Ik wist wat ik moest doen en hoe ik dat kon doen, maar toch lukte het niet. Ik heb mezelf daar zeker leren kennen. En dan met name de dingen die ik moeilijk vind of waar ik echt niets mee kan. Na dit traject kreeg ik een vervolgtraject in de standaard kantooropstelling. Dat liep helemaal spaak omdat ze alleen maar uit gingen van een depressie en ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Toen na 40 sessies duidelijk werd dat er bijna niets was veranderd, hebben ze me, op mijn aandringen, getest op het syndroom van Asperger. Uiteindelijk is het de diagnose PDD-NOS geworden omdat ik in tegenstelling tot Asperger geen specifieke interesses heb waarin ik me wel eens zou kunnen verliezen. Daarna ben ik op de wachtlijst geplaatst voor begeleiding vanuit het Autisme Centrum. Deze weg heeft me al wel veel energie gekost, maar ondanks dat ook veel opgeleverd. Ik heb inzichten verworven in hoe ik functioneer en hoe ik denk en handel. Uiteindelijk ben ik er dus gelukkig door geworden ook al weet ik dat ik nog niet klaar ben en veel kans mijn leven lang wel een vorm van begeleiding nodig ga hebben.