10 tips voor een goede relatie als je partner autisme heeft

Mensen met autisme zijn net zo goed in staat om een gezonde relatie te onderhouden als ieder ander. De ‘normale’ relatieregels moeten daarvoor hier en daar wel en beetje bijgebogen worden.

1. Zorg voor zoveel mogelijk kennis over autisme

Weten hoe autisme het gedrag beïnvloedt en hoe je dit kan bijsturen is vaak al een enorme eye-opener die het wederzijdse begrip zal versterken. Het besef dat het nooit ‘normaal’ zal worden kan voelen als een rouwproces en is vrij gebruikelijk na een diagnose.

2. Verwacht niet dat je partner ‘het wel aanvoelt’

Veel vrouwen beweren dat alle mannen er last van hebben, maar bij autisme is het gebrek aan inlevingsvermogen buitenproportioneel groot. Daardoor lijkt het soms of zij emotioneel ongevoelig of overheersend zijn. Bij vrouwen met autisme speelt vooral de behoefte aan controle en onafhankelijkheid de grootste rol en daarbij wordt vaak voorbij gegaan aan wat de partner wil. Onthou dat dit een kenmerkende situatie is voor een relatie met autisme en dat het niets zegt over de liefde die je partner voor je voelt.

3. Vraag om wat je nodig hebt: de 5 W’s

Juist door duidelijk aan te geven waar je behoefte aan hebt maak je het niet alleen je partner makkelijker, maar ook jezelf. Gebruik de 5 W’s: wie, wat waar, waarom en wanneer? Alleen aangeven dat je ‘op zich best wel graag koffie zou willen’ is niet duidelijk genoeg. Vraag je partner om koffie te zetten terwijl jij de kinderen op bed brengt, zodat jullie daarna samen koffie kunnen drinken. En verwacht je bloemen op je trouwdag, vraag er dan om.

4. Geven en nemen

Zoals in elke relatie is het ook geven en nemen voor stellen waarvan een van beide autisme heeft. Het gevaar dat je overbelast raakt ligt op de loer: voor jou is het immers veel makkelijker om je aan te passen dan voor je partner. Ga na wat belangrijk voor je is en bekijk samen hoe je dit mogelijk kunt maken.

Elk jaar in december ga ik een week weg met een vriendin. Even geen vaste regels, gewoon doen waar we zin in hebben en spontane acties bedenken. Dat Jos en de jongens elke dag hetzelfde eten, een week dezelfde onderbroek dragen en de hele avond gamen heb ik allang naast me neer gelegd. Jos vind het niet leuk als ik weg ben, maar begrijpt dat ik deze week hard nodig heb.

5. Geef je partner de mogelijkheid om in stand-by modus te gaan

Mensen met autisme krijgen dagelijks te maken met een enorme hoeveelheid prikkels. Om die te verwerken en tot rust te komen hebben ze tijd voor zichzelf nodig, afgesloten van de rest van de wereld. Gebeurt dat niet, dan raken ze mentaal vermoeid en worden moeilijk, grof en star in hun gedrag. Meestal is het dan de partner die de ontlading over zich heen krijgt. Het is belangrijk dat de partner zonder autisme zich realiseert dat het niet aan hem of haar ligt.

Als Jaap thuis komt van zijn werk moet hij eerst even alleen zijn. Zodra we gaan eten is hij er weer helemaal bij en hebben we het leuk met elkaar. Hij vergelijkt het zelf met een computer die is vastgelopen: die moet je ook even een tijdje uit zetten voordat ‘ie weer goed werkt.

6. Seksualiteit

Sensorische gevoeligheid speelt vaak een grote rol in het leven van mensen met autisme. De meeste van hen (maar niet alle!) ervaren een flinke fysieke druk als prettiger dan lichte strelingen en vluchtige kusjes. Het is dan ook voor beide partners van belang om hun wensen en voorkeuren duidelijk te maken. Wat de een als pijnlijk beschouwt kan voor de ander voelen als een voorzichtige aanraking.

Jos krijgt de kriebels van zachte aanrakingen en ik weet dat ik hem dus altijd ‘stevig aan moet pakken’. Jammer genoeg heeft hij zelf niet altijd in de gaten hoe stevig zijn eigen aanrakingen zijn: “Ik raakte je amper aan!” We weten allebei dat dit bij zijn autisme hoort. Voor de omgeving is het lastiger te begrijpen, die denken vast dat ik thuis mishandeld word.

7. Communicatie

Wie een partner heeft met autisme weet precies wat er bedoeld wordt met ‘Oost-Indisch doof zijn’. Afspraken worden vergeten, berichten niet doorgegeven en boodschappen ontkend (“Dat heb je niet gezegd!”). Plan vaste communicatiemomenten in: op zondagmiddag bijvoorbeeld om de kalender van de komende week door te nemen en elke avond tussen acht en half negen om de dag door te nemen. Dat is duidelijk voor beiden en voorkomt een hoop frustratie.

8. Voorkom dat je in een isolement raakt

Het sluipt er vaak ongemerkt in: je partner wil niet mee naar feestjes, heeft een hekel aan onverwacht bezoek en jij moet doorgeven dat jullie dit jaar wéér niet naar de verjaardag van oma komen. Voorkom dat je als gezin in een isolement raakt en laat sociale gebeurtenissen vooral doorgaan, desnoods met inachtneming van een aantal regels. Vraag vrienden en familie om niet meer onverwacht langs te komen en leg uit waarom. Ga wél met zijn allen naar een verjaardag, maar geef je partner voor en na het bezoek voldoende tijd om zich af te zonderen. Ga desnoods zonder partner.

9. Huishouden volgens planning

Als partner kun je soms verbijsterd zijn over de logica van mensen met autisme en – laten we eerlijk zijn – soms ook behoorlijk gefrustreerd.
Op een dag stond er een deurwaarder op de stoep. Mijn vriend had iets online besteld en vervolgens de rekening op een stapel gelegd. Hetzelfde gebeurde met de herinnering en – uiteindelijk – de aanmaning. Hij was vooral boos: hij had toch een automatische incasso afgegeven? Dat die rekening kwam omdat de incasso geweigerd was kwam niet in hem op.
Snel het overzicht kwijt zijn en verzanden in detaildenken zijn kenmerken van autisme die het er niet makkelijker op maken om een huishouden te runnen. Het gevaar is dat al snel álle klussen op jouw schouders terechtkomen. Dit kun je beperken door ook hier vaste afspraken en regels in te stellen: dat alle post direct in een speciale bak gaat, jij op maandag stofzuigt en je partner op woensdag zijn bureau opruimt. Bundel alle informatie in een multomap en leg deze duidelijk zichtbaar op een vaste plek.

10. Zoek hulp als je vast dreigt te lopen

Een psycholoog of psychiater die ervaring heeft met volwassenen met autisme kan veel vragen beantwoorden en kortdurende relatietherapie bieden. Dit betekent niet dat er iets ‘mis’ zou zijn in de relatie: juist door open te kunnen praten met een professional voelen beide partners zich begrepen en zal de onderlinge band alleen maar versterkt worden.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!


Autisme en Genegenheid

Een van de meest hardnekkige verhalen die over kinderen met autisme de ronde doen is dat een kind met autisme nooit genegenheid zou kunnen tonen aan of accepteren van iemand.
Er zijn legio verhalen van ouders waarvan de arts benadrukte dat hun kind nooit autisme zou kunnen hebben omdat het kind zo nu en dan wel eens een knuffel geeft.
Dit is pertinent niet waar maar omdat studies uitwijzen dat autistische kinderen in meer of mindere mate anders omgaan met het proces van aanraken dan kinderen die geen autisme hebben is het waarschijnlijk om deze reden dat die verhalen de ronde blijven doen.

De mate van ernst waarin autisme bij kinderen voorkomt varieert van licht tot zeer ernstig. Het blijft altijd belangrijk om te beseffen dat niet elk autistisch kind hetzelfde is en dat ieder kind op elke situatie verschillend kan reageren.
Om genegenheid te kunnen tonen aan je kind volgen hieronder een aantal tips. Let wel, ieder kind kan anders reageren en daarom zal een ieders ervaring misschien weer anders zijn.

Probeer een methodische aanpak te verzinnen waarbij je verschillende manieren van aanpakken uitprobeert. Enkele daarvan zullen werken, andere weer niet. Voor kinderen met een ernstige mate van autisme kan een enkele aanraking al de trigger zijn om geïrriteerd te raken of zelfs agressief te worden. Zelfs een kleine aanraking kan al teveel zijn voor de zintuiglijk beleving van een kind met autisme. Dus zaak is om een bepaalde methode te bedenken en te proberen en als dat niet blijkt te werken pak je het weer iets anders aan. Een stapje terug of een stap voorruit.

Laat je kind zelf zoveel mogelijk aangeven of het behoefte heeft aan genegenheid. Probeer eerst eens met je kind te praten als je denkt dat het bijvoorbeeld een knuffel nodig heeft zonder dat je meteen zijn of haar persoonlijke ruimte binnendringt en hem of haar een knuffel opdringt. Kniel daarvoor zodat je op ooghoogte komt met je kind en open je armen, glimlach en laat zien dat je kind geliefd is. Wees niet gekrenkt als je kind niet meteen naar je toe komt om je een knuffel te geven. Misschien was het voor je kind gewoon niet het goede moment. Probeer het op een ander moment nog eens.

Probeer het met handgebaren. Als je kind te gevoelig is voor directe aanraking probeer dan in dit soort situaties om je handgebaren te versterken met positieve signalen. Probeer bijvoorbeeld met je duim omhoog je kind een glimlach te tonen en positieve opmerkingen maken over hetgeen dat ze goed hebben gedaan of van een andere strekking. Tijdens deze momenten kan je ook proberen om je kind de mogelijkheid te geven van een knuffel of andere aanraking. Bied ze de mogelijkheid maar dring het niet op. Laat het kind naar jou komen.

Alle neuzen dezelfde kant op. Probeer ervoor te zorgen dat alle betrokkenen op de hoogte zijn van de manier van aanpak en de voortgang van het proces om je kind wat meer genegenheid te laten tonen / ondergaan. Niets is zo frusterend dat op het moment dat je vooruitgang boekt dat er bijvoorbeeld grootouders of onderwijzers zijn die natuurlijk goed bedoeld alle vooruitgang weer teniet doen omdat ze de grenzen van je kind overtreden. Draag er zorg voor dat op het moment dat je met je aanpak begint dat iedereen die eventueel je kind een knuffel zou kunnen geven op de hoogte is van regels! Herhaling en structuur is erg belangrijk voor je kind zo ook voor situaties zoals hierboven beschreven.

Voor veel ouders zal het probleem met genegenheid misschien wel de grootste zijn of het meeste impact hebben. Met veel geduld en door te leren dat je niet volgens je eigen richtlijnen maar volgens de richtlijnen van je kind te gaan zul je een diepe en betekenisvolle band met je kind kunnen opbouwen.